Новости города БезФормата.Ru
Киров
Главные новости
 
Задать вопрос?

У мальчиков-двойняшек из Кирова началась деформация ног и тела из-за редкой болезни

У мальчиков-двойняшек из Кирова началась деформация ног и тела из-за редкой болезни - ProGorod.Ru
У мальчиков-двойняшек из Кирова началась деформация ног и тела из-за редкой болезни - ProGorod.Ru
Фото: pp.userapi.com
предоставлены героями публикации Из-за прогрессирующей болезни 13-летним парням врач запретил физические нагрузки

Долгожданную двойню Марина Садакова родила чуть раньше срока, но малыши были крепкими, имели хороший вес. В семье Садаковых уже росла дочка, супруги хотели мальчишку. А когда узнали, что парней вскоре будет сразу двое, немало удивились и, конечно, порадовались.

Беда пришла в дом в 2015 году. Рома и Алеша вдруг почему-то начали ходить на носочках. Ребятам тогда было по 11 лет.

Здоровые, озорные, спортивные, оба успешно занимались греко-римской борьбой, а тут такое… Они не могли совсем ступать на пятку, ходили на пальчиках. От этого сразу деформировались ноги, туловища. И это у обоих, сразу! – вспоминает Марина.

Генетический сбой. Обследования, сдача анализов ничего не давали. От ортопеда мальчиков срочно отправили на прием к неврологу. Там родители узнали, что болезнь сыновей носит генетический характер. Но что за недуг, медики не могут выяснить до сих пор.

Нам поставили диагноз: нижний спастический парапарез неизвестного генеза, но это -сопутствующее заболевание. Основного диагноза у нас нет, - поделилась мама подростков. – Мы консультировались у ведущих нейрогенетиков Москвы и Нижнего Новгорода. Под вопросом у нас редкое генетическое заболевание - параплегия Штрюмпеля (двустороннее поражение боковых и передних спинномозговых столбов).

Дистанционное обучение. Из-за череды обследований Алеша и Рома стали хуже учиться в школе. Да и, по словам мамы, не все учителя понимали, что мальчиком тяжело долго стоять у доски, и требовали с них, как со всех учеников, пока те не начинали падать. Кроме того, ребятам пришлось бросить спорт. В этом учебном году мальчики будут учиться дистанционно, потому что болезнь прогрессирует.

Несмотря на частые головные боли, боли в спине, ребята не отчаиваются, держатся, как настоящие мужчины. Переживают только, что в футболе не побегать, потому что они быстро устают и начинают падать на улице. А так у них большие планы: хотят работать в серьезном ведомстве – ФСБ, - с улыбкой рассказала мама мальчиков.

Реабилитация. В сентябре Рому и Алешу ждут в Казанском реабилитационном медицинском центре «Первый шаг», где используется методика китайских специалистов. На жизненно необходимый курс реабилитации семье нужной найти 150 тысяч рублей. Мальчики уже взрослые, они понимают, что работает только папа, денег на лечение нет, из-за этого ребята очень переживают. Мама Ромы и Алеши работать не может, она постоянно сопровождает детей на обследованиях. Супруг Марины старается содержать большую семью, но только на лекарства ежемесячно уходит 6 тысяч рублей, а одна пара ортопедической обуви, которую шьют ребятам на заказ, стоит 7 тысяч рублей.  

Мы можем помочь многодетной семье и собрать средства на курс реабилитации для ребят. Для этого можно перечислить любую сумму на счет Детского фонда с указанием имени (Для Романа и Алексея Садаковых).

Р/счет № 40703810400320139680
в ПАО «Норвик Банк»
Кор/сч   № 30101810300000000728    
БИК 043304728      
ИНН 4348014627 КПП 434501001  
ОКПО 04884734 ОКВЭД 91, 33

Также для помощи детям есть  специальный телефонный номер. Вы можете без комиссии положить деньги с любого платежного терминала, эти средства будут перечислены на счет Детского фонда. Без очередей, заполнения квитанций вы можете перечислить даже небольшую сумму, которая в любом случае поможет детям.  Номер телефона:  8-909-139-07-70

Если у вас есть вопросы по сбору и перечислению средств, звоните в Детский фонд по телефонам:  65-38-50, 65-14-66

Дети Здоровье
министерство здравоохранения Кировской области В минздраве рассказали, где в Кирове можно сделать бесплатную прививку против гриппа В Кирове продолжают работать  мобильные прививочные бригады .
24.09.2017 ProGorod.Ru
Мобильные прививочные бригады проработают еще неделю - Newsler.RuВ Кирове продлили работу мобильных пунктов, в которых каждый кировчанин сможет сделать прививку от гриппа.
24.09.2017 Newsler.Ru
Фестиваль пройдёт в Александровском саду и будет посвящён профилактике ВИЧ-инфекции.
23.09.2017 Свойкировский.рф
В Кирове еще неделю можно бесплатно привиться против гриппа - Navigator-Kirov.RuРаботу прививочных бригад продлили Новости Кирова и Кировской области 23 сентября.
23.09.2017 Navigator-Kirov.Ru
Кировчане смогут привиться от гриппа в мобильных пунктах - Новый ВариантИх работа продлена еще на неделю   Новости в Кировской области, 23 сентября – Новый вариант.
23.09.2017 Новый Вариант
Работа прививочных бригад продлена еще на неделю - Кировский городской портал Кировнет.руПривиться от гриппа можно у Филармонии и площади Конева. В Кирове на неделю продлили работу мобильных прививочных бригад, сообщили в областном минздраве.
23.09.2017 Кировский городской портал Кировнет.ру
Мобильные прививочные бригады проработают еще неделю - Newsler.RuВ Кирове продлили работу мобильных пунктов, в которых каждый кировчанин сможет сделать прививку от гриппа.
24.09.2017 Newsler.Ru
Фестиваль пройдёт в Александровском саду и будет посвящён профилактике ВИЧ-инфекции.
23.09.2017 Свойкировский.рф
Дмитрий Курдюмов посоветовал омутнинцам вести здоровый образ жизни - Омутнинские вестиВесь 2017 год пенсионеры из Омутнинска вели переписку с областными чиновниками по поводу создания в Омутнинске кардиоцентра.
23.09.2017 Омутнинские вести
Как не отравиться грибами - Newsler.Ru
Как не отравиться грибами
В Кирове идет активная продажа грибов. В связи с этим Управление Роспотребнадзора по Кировской области решило напомнить гражданам о мерах профилактики пищевых отравлений,
Newsler.Ru
Кировчане смогут привиться от гриппа в мобильных пунктах - Новый Вариант
Кировчане смогут привиться от гриппа в мобильных пунктах
Их работа продлена еще на неделю   Новости в Кировской области, 23 сентября – Новый вариант.
Новый Вариант
LIFE FEST уже второй год подряд становится площадкой, где каждый может не только поговорить со специалистами о своём здоровье и задать им вопросы в неформальной обстановке, но и на месте бесплатно и конфиденциально пройти обследование на ВИЧ в оборудованном автомобиле. Организатором мероприятия является Центр по профилактике и борьбе со СПИД и Инфекционной клинической больницы при поддержке министерства здравоохранения Кировской области. Участие в Фестивале примут также областной наркологический диспансер и Управление по контролю за оборотом наркотиков УМВД России по Кировской области. Специалисты и врачи Центра медицинской профилактики и Центра здоровья Кировского клинико-диагностического центра организуют работу площадок, на которых гостям праздника будет предложено с помощью специальных приборов на месте проверить уровень угарного газа в выдыхаемом воздухе, оценить работу легких, измерить артериальное давление и уровень сахара в крови. Кроме того, на Фестивале будет работать кардиолог, за консультацией к которому сможет обратиться любой желающий. В рамках развлекательной программы «Фестиваля жизни» пройдёт конкурс среди учреждений среднего и среднего профессионального образования города Кирова. На нем студенты и школьники смогут проверить свои знания о способах профилактики ВИЧ-инфекции и сохранения репродуктивного здоровья. Оценить уровень своей осведомленности по проблеме ВИЧ смогут и остальные гости Фестиваля. Для этого в парке будут работать информационные площадки от волонтеров Кировской общественной молодежной организации «Перспектива» и Всероссийского движения «Волонтеры-медики». Кульминацией мероприятия станет массовый флешмоб от одного из женских фитнес-клубов города. LIFE FEST: Фестиваль жизни – жизни без СПИДа состоится 24 сентября в Александровском парке. Начало мероприятия в 11.00. - Новый Вариант
LIFE FEST. Фестиваль жизни снова в Кирове
24 сентября в Александровском парке в Кирове уже во второй раз состоится LIFE FEST: ФЕСТИВАЛЬ ЖИЗНИ – ЖИЗНИ БЕЗ СПИДа.
Новый Вариант
Телефонные «террористы» добрались до Кирова - Вятский край  С 10 сентября по регионам России катится волна телефонного терроризма.
25.09.2017 Вятский край
/// - Davecha.RuСпасатели эвакуировали 13 жильцов 43.mchs.gov.ru В Слободском при пожаре в квартире погиб ребенок.
25.09.2017 Davecha.Ru
За детское порно кировчанина посадили на 2 года в тюрьму - Newsler.RuПервомайский районный суд признал жителя Кирова виновным по п.п. «а,г» ч. 2 ст.
25.09.2017 Newsler.Ru
Переодетый полицейским подросток материл кировчан - Newsler.Ru
Переодетый полицейским подросток материл кировчан
В Кирове задержали 16-летнего парня, который в одежде полицейского ходил по улице и оскорблял прохожих.
Newsler.Ru
В Кировской области сгорел склад с зерном - Новый Вариант
В Кировской области сгорел склад с зерном
Пожар произошел в Оричевском районе   Новости в Кировской области, 24 сентября – Новый вариант.
Новый Вариант
В Оричевском районе сгорел склад с 5 тоннами зерна - Newsler.Ru
В Оричевском районе сгорел склад с 5 тоннами зерна
Пожар произошел в деревне Брагичи Кировской области. В субботу, 23 сентября, около пяти часов утра в деревне Брагичи Оричевского района загорелся склад, сообщили в ГУ МЧС по Кировской области.
Newsler.Ru
Лучшие сотрудники ЗАГСов собрались на конкурс профмастерства - ГТРК ВяткаВ Кировском ЗАГСе прошел конкурс ведущих торжественной церемонии бракосочетания.
25.09.2017 ГТРК Вятка
В кировском театре кукол всех эвакуировали: искали бомбу - Новый ВариантСентябрь С 25 по 28 сентября Кировский театр кукол примет участие во II Межрегиональном фестивале театров кукол «Золотое колечко», который будет проходить во Владимирском театре кукол.
25.09.2017 Новый Вариант
Кировские кукольники поедут по России - Кировская правда
Кировские кукольники поедут по России
Труппа «Кировского театра кукол им. Афанасьева»отправляется в долгое путешествие.
Кировская правда
В выходные в Кирове стартуют дни туризма - Кировская правда
В выходные в Кирове стартуют дни туризма
В субботу и воскресенье в рамках Всемирного дня туризма волонтеры организуют опрос граждан, приезжающих в Киров.
Кировская правда
В Кирове пройдет большой оперный праздник - Новый Вариант
В Кирове пройдет большой оперный праздник
Со сцены филармонии прозвучат арии из опер и оперетт Моцарта, Глинки, Чайковского   Вятская филармония приглашает 1 октября 17:00 на открытие 60-го юбилейного концертного сезона.
Новый Вариант
В Кирове продолжается чемпионат по футболу, проводимый под эгидой Лиги Здорового Бизнеса - Newsler.RuВ очередном туре первенства были сыграны следующие матчи:  Дивизион "А"  Авитек - Машинка (1 мая) 2:0  Вятич - Candy 2:3  Кировспецмонтаж - КМП 2:3  Тракер - Stars 1:3  Текущее положение после 4 туров: 1. Stars-10,
25.09.2017 Newsler.Ru
/// - Davecha.Ru25 сентября сдадут отремонтированную улицу Свердлова devyatka.ru 25 сентября в Кирове по проекту «Безопасные и качественные дороги» ведутся работы на шести улицах.
25.09.2017 Davecha.Ru
Сотрудники областного УФСИН отличились на Всемирной олимпиаде по гиревому триатлону - Новый ВариантСпортсмены вернулись с тремя золотыми медалями   Новости в Кировской области, 24 сентября – Новый вариант.
24.09.2017 Новый Вариант
В Кирове летний спортивный сезон закрыли легкоатлетической эстафетой - Новый Вариант
В Кирове летний спортивный сезон закрыли легкоатлетической эстафетой
Символом окончания летнего спортивного сезона в г. Кирове стала состоявшаяся 24 сентября 79-я осенняя легкоатлетическая эстафета.
Новый Вариант
Рекорд смирения - Новый Вариант
Рекорд смирения
Есть ли у русских национальная гордость?     13 сентября тихо и незаметно пришла грандиозная для российского спорта новость:
Новый Вариант
Каратист из Яранска взял два золота на всероссийских юношеских Играх по боевым искусствам - Кировская правда
Каратист из Яранска взял два золота на всероссийских юношеских Играх по боевым искусствам
Андрей Альгин выступал в двух дисциплинах: ката и кумитэ. На проходивших с 4 по 18 сентября в поселке Витязево, что неподалеку от Анапы, X всероссийских юношеских Играх боевых искусств,
Кировская правда
Кто не вошел в правительство? - Bnkirov.RuВ четверг, 28 октября, Игорь Васильев представит новую команду правительства региона депутатам Заксобрания.
25.09.2017 Bnkirov.Ru
Подключение отопления в кировских домах не соответствует графику. По каким причинам? - Dom43.RuНеполадки возникают, в основном, в Ленинском районе Кирова В нашу редакцию поступило множество жалоб от кировчан, у которых в домах отопление еще не подключено.
25.09.2017 Dom43.Ru
Кировские дорожники завершают ремонт четырёх улиц - Администрация КироваСегодня по проекту «Безопасные и качественные дороги» ведутся работы на 6 участках дорог На автодороге Киров-Русское устройство верхнего слоя выполнено на площади в 6000 кв.
25.09.2017 Администрация Кирова
В Кировской области стартовала Неделя дорожной безопасности - ГИБДДС 25 по 29 сентября 2017 года сотрудники Госавтоинспекции проводят в Кировской области «Неделю дорожной безопасности».
25.09.2017 ГИБДД
Погода в Кирове: каким будет октябрь - GorodKirov.RuК концу месяца синоптики обещают снег и температуру до минус 7 25 сентября 2017 .
25.09.2017 GorodKirov.Ru