Новости города БезФормата.Ru
Киров
Главные новости
 
Задать вопрос?

У мальчиков-двойняшек из Кирова началась деформация ног и тела из-за редкой болезни

У мальчиков-двойняшек из Кирова началась деформация ног и тела из-за редкой болезни - ProGorod.Ru
У мальчиков-двойняшек из Кирова началась деформация ног и тела из-за редкой болезни - ProGorod.Ru
Фото: pp.userapi.com
предоставлены героями публикации Из-за прогрессирующей болезни 13-летним парням врач запретил физические нагрузки

Долгожданную двойню Марина Садакова родила чуть раньше срока, но малыши были крепкими, имели хороший вес. В семье Садаковых уже росла дочка, супруги хотели мальчишку. А когда узнали, что парней вскоре будет сразу двое, немало удивились и, конечно, порадовались.

Беда пришла в дом в 2015 году. Рома и Алеша вдруг почему-то начали ходить на носочках. Ребятам тогда было по 11 лет.

Здоровые, озорные, спортивные, оба успешно занимались греко-римской борьбой, а тут такое… Они не могли совсем ступать на пятку, ходили на пальчиках. От этого сразу деформировались ноги, туловища. И это у обоих, сразу! – вспоминает Марина.

Генетический сбой. Обследования, сдача анализов ничего не давали. От ортопеда мальчиков срочно отправили на прием к неврологу. Там родители узнали, что болезнь сыновей носит генетический характер. Но что за недуг, медики не могут выяснить до сих пор.

Нам поставили диагноз: нижний спастический парапарез неизвестного генеза, но это -сопутствующее заболевание. Основного диагноза у нас нет, - поделилась мама подростков. – Мы консультировались у ведущих нейрогенетиков Москвы и Нижнего Новгорода. Под вопросом у нас редкое генетическое заболевание - параплегия Штрюмпеля (двустороннее поражение боковых и передних спинномозговых столбов).

Дистанционное обучение. Из-за череды обследований Алеша и Рома стали хуже учиться в школе. Да и, по словам мамы, не все учителя понимали, что мальчиком тяжело долго стоять у доски, и требовали с них, как со всех учеников, пока те не начинали падать. Кроме того, ребятам пришлось бросить спорт. В этом учебном году мальчики будут учиться дистанционно, потому что болезнь прогрессирует.

Несмотря на частые головные боли, боли в спине, ребята не отчаиваются, держатся, как настоящие мужчины. Переживают только, что в футболе не побегать, потому что они быстро устают и начинают падать на улице. А так у них большие планы: хотят работать в серьезном ведомстве – ФСБ, - с улыбкой рассказала мама мальчиков.

Реабилитация. В сентябре Рому и Алешу ждут в Казанском реабилитационном медицинском центре «Первый шаг», где используется методика китайских специалистов. На жизненно необходимый курс реабилитации семье нужной найти 150 тысяч рублей. Мальчики уже взрослые, они понимают, что работает только папа, денег на лечение нет, из-за этого ребята очень переживают. Мама Ромы и Алеши работать не может, она постоянно сопровождает детей на обследованиях. Супруг Марины старается содержать большую семью, но только на лекарства ежемесячно уходит 6 тысяч рублей, а одна пара ортопедической обуви, которую шьют ребятам на заказ, стоит 7 тысяч рублей.  

Мы можем помочь многодетной семье и собрать средства на курс реабилитации для ребят. Для этого можно перечислить любую сумму на счет Детского фонда с указанием имени (Для Романа и Алексея Садаковых).

Р/счет № 40703810400320139680
в ПАО «Норвик Банк»
Кор/сч   № 30101810300000000728    
БИК 043304728      
ИНН 4348014627 КПП 434501001  
ОКПО 04884734 ОКВЭД 91, 33

Также для помощи детям есть  специальный телефонный номер. Вы можете без комиссии положить деньги с любого платежного терминала, эти средства будут перечислены на счет Детского фонда. Без очередей, заполнения квитанций вы можете перечислить даже небольшую сумму, которая в любом случае поможет детям.  Номер телефона:  8-909-139-07-70

Если у вас есть вопросы по сбору и перечислению средств, звоните в Детский фонд по телефонам:  65-38-50, 65-14-66

Дети Здоровье
Случаев гриппа пока не выявлено. Против гриппа по состоянию на 9 ноября привито более 500 тысяч человек.
23.11.2017 iKirov.Ru
Откроется «горячая линия» по ВИЧ - Город Ч.С 27 ноября по 8 декабря 2017 года будет работать «горячая линия» по профилактике ВИЧ-инфекции.
23.11.2017 Город Ч.
В Кирове состоялась межрегиональная конференция по актуальным вопросам гериатрии - Департамент здравоохраненияСегодня в Кировском государственном медицинском университете состоялась междисциплинарная научно-практическая конференция для врачей-гериатров и врачей-специалистов первичного звена здравоохранения «Актуальные вопросы ге
23.11.2017 Департамент здравоохранения
В декабре  «Десант здоровья» посетит 22 района области - Департамент здравоохраненияВ регионе не первый год проводятся выезды врачей-специалистов в районы области.
23.11.2017 Департамент здравоохранения
В Кировской области более 6,4 тыс. человек заразились ОРВИ - Newsler.RuСпециалисты Роспотребнадзора рекомендуют сделать прививку, пока еще есть такая возможность.
23.11.2017 Newsler.Ru
В Кирове открыли третью вертолетную площадку для санавиации - ГТРК ВяткаВ Кирове открыли третью вертолетную площадку для санавиации. Она расположена рядом с Онкологическим центром и подстанцией скорой помощи на улице Ульяновской.
23.11.2017 ГТРК Вятка
В декабре  «Десант здоровья» посетит 22 района области - Департамент здравоохраненияВ регионе не первый год проводятся выезды врачей-специалистов в районы области.
23.11.2017 Департамент здравоохранения
В Кировской области более 6,4 тыс. человек заразились ОРВИ - Newsler.RuСпециалисты Роспотребнадзора рекомендуют сделать прививку, пока еще есть такая возможность.
23.11.2017 Newsler.Ru
В Кирове состоялась межрегиональная конференция по актуальным вопросам гериатрии - Департамент здравоохраненияСегодня в Кировском государственном медицинском университете состоялась междисциплинарная научно-практическая конференция для врачей-гериатров и врачей-специалистов первичного звена здравоохранения «Актуальные вопросы ге
23.11.2017 Департамент здравоохранения
Санавиация в Кирове может получить еще один вертолет «Ансат» - Newsler.Ru
Санавиация в Кирове может получить еще один вертолет «Ансат»
Кировская область — в лидерах по числу вылетов санитарной авиации и количеству спасенных пациентов.
Newsler.Ru
В Кирове начала работу третья вертолетная площадка - Новый Вариант
В Кирове начала работу третья вертолетная площадка
Регион – в лидерах по числу вылетов санитарной авиации     Новости в Кировской области 22 ноября – Новый вариант.
Новый Вариант
Кировские врачи спасли сильно обожженного мужчину - Newsler.Ru
Кировские врачи спасли сильно обожженного мужчину
Пациенту с ожогами четвертой степени 50% тела было проведено несколько сложнейших операций в кировском Центре травматологии, ортопедии и нейрохирургии.
Newsler.Ru
Стройки, деньги, два суда - Newsler.RuПервомайский суд приговорил предпринимателя Сергея Чарушина к 4 годам за мошенничество.
23.11.2017 Newsler.Ru
По факту обнаружения тел мужчины и женщины  при тушении пожара в деревне Чуваши Кирово-Чепецкого района  организована доследственная проверка - Следственный комитетСледственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Кировской области проводится доследственная проверка по  факту обнаружения тела мужчины и женщины  при тушении пожара в деревне Чуваши Кирово-Чепецког
22.11.2017 Следственный комитет
Возбуждено уголовное дело по факту хищения  денежных средств государственного учреждения - Следственный комитетСледственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Кировской области возбуждено уголовное дело по признакам преступления, предусмотренного ч.3 ст.
23.11.2017 Следственный комитет
Свидетель: Деньги передали в кабинете Белых - Newsler.Ru
Свидетель: Деньги передали в кабинете Белых
22 ноября в Пресненском суде Москвы по делу экс-губернатора Кировской области выступил помощник Юрия Судгаймера.
Newsler.Ru
Кировчанину грозит три года тюрьмы за продажу рогов сайгака - Кировская правда
Кировчанину грозит три года тюрьмы за продажу рогов сайгака
Это парнокопытное млекопитающее занесено в Красную книгу Работники министерства охраны окружающей среды заметили на портале бесплатных объявлений предложение о продаже рогов сайгака.
Кировская правда
ЕСПЧ принял жалобу Навального на повторный приговор по «Кировлесу» - Newsler.Ru
ЕСПЧ принял жалобу Навального на повторный приговор по «Кировлесу»
Алексей Навальный подал жалобу в Европейский суд по правам человека: новый старый приговор по делу «Кировлеса», указывает защита, нарушил несколько статей Конвенции по правам человека.
Newsler.Ru
/// - Davecha.RuНа оформление потратят около 10 миллионов zakupki.gov.ru К 20 декабря Театральная площадь преобразится и будет готова к празднованию Нового года.
23.11.2017 Davecha.Ru
В Кирове железнодорожники устроят театральный батл - Кировская правдаВечером на сцене ДК покажут сказки, мюзиклы и этюды В четверг, 23 ноября, с 16 часов в ДК «Железнодорожников» начнется театральный батл.
23.11.2017 Кировская правда
Когда окупится сцена? - Bnkirov.RuНовый сценический комплекс на Театральной площади должен появиться к 5 декабря.
23.11.2017 Bnkirov.Ru
В Кирове театры проведут благотворительный фестиваль «ВЫ.МЫ.СЛЫ» - Кировская правда
В Кирове театры проведут благотворительный фестиваль «ВЫ.МЫ.СЛЫ»
В течение пяти дней они представят современную драматургию и соберут деньги на подарки детям-инвалидам.
Кировская правда
О Кирове Михаилу Задорнову напоминали «Вятка-автомат», меховое пальто и этюд Васнецова - Кировская правда
О Кирове Михаилу Задорнову напоминали «Вятка-автомат», меховое пальто и этюд Васнецова
Писатель-сатирик Михаил Задорнов не раз бывал в Кирове, увозил из города сюжеты для новых рассказов и делал интересные заявления в интервью местной прессе.
Кировская правда
Шесть кинотеатров Кировской области получат деньги на обновление техники - Кировская правда
Шесть кинотеатров Кировской области получат деньги на обновление техники
Всероссийский Фонд кино выделил каждому из них около 5 млн.
Кировская правда
В Кирове открылся международный лагерь по ледолазанию - ГТРК ВяткаПодготовка кировских ледолазов к зимнему сезону вышла на финишную прямую.
23.11.2017 ГТРК Вятка
klepikov malych_1117 - Минспорт Кировской областиСразу с двумя золотыми медалями чемпионата мира по гиревому спорту, который проходил в Южной Корее, вернулся в Киров Артём Клепиков.
22.11.2017 Минспорт Кировской области
Нажмите для предпросмотра изображений - Kotelnich.Infoфото: vk.com/club88752351 Завершились игры II этапа школьной баскетбольной лиги"КЭС-Баскет".
23.11.2017 Kotelnich.Info
«Пожелание одно – удвоить этот комплект медалей» - Кировская правда
«Пожелание одно – удвоить этот комплект медалей»
Губернатор Игорь Васильев встретился с молодыми представителями вятской школы акробатики, взявшими два «золота» и одно «серебро» на соревнованиях в Польше Артёму Симонову – 17,
Кировская правда
В Кочуровском парке будет инклюзивная спортплощадка - Кировская правда
В Кочуровском парке будет инклюзивная спортплощадка
Смонтированные тренажеры доступны всем, кто хочет держать себя в форме В Кочуровском парке, где уже завершили благоустройство по планам 2017 года, обустраивают спортплощадку для кировчан с ограниченными возможностями здоровья.
Кировская правда
«Банк Хлынов», «Авитек» и «Т Плюс» – призеры корпоративного чемпионата Лиги Здорового Бизнеса по волейболу сезон осень-2017 - Newsler.Ru
«Банк Хлынов», «Авитек» и «Т Плюс» – призеры корпоративного чемпионата Лиги Здорового Бизнеса по волейболу сезон осень-2017
1-й этап корпоративного турнира по волейболу, организованный компанией Лига Здорового Бизнеса подошел к концу и последний игровой день получился весьма увлекательным, эмоциональным и боевитым во всех аспектах чемпионата.
Newsler.Ru
Юрист - хороший оратор?! Не всегда. Юрист изучил нормативную базу, приготовил аргументы, но в судебном заседании не зажег красноречием и убедительностью.
23.11.2017 Bnkirov.Ru
/// - Davecha.RuНа оформление потратят около 10 миллионов zakupki.gov.ru К 20 декабря Театральная площадь преобразится и будет готова к празднованию Нового года.
23.11.2017 Davecha.Ru
vyatgu gvardia - Минспорт Кировской области17-18 ноября и 21-22 ноября сборная ВятГУ по баскетболу провела свои заключительные домашние игры в 2017 году.
23.11.2017 Минспорт Кировской области
Круглый стол по моногородам - ГТРК ВяткаГород Вятские Поляны официально стал территорией опережающего социально-экономического развития.
23.11.2017 ГТРК Вятка