Новости города БезФормата.Ru
Киров
Главные новости
 
Задать вопрос?

У мальчиков-двойняшек из Кирова началась деформация ног и тела из-за редкой болезни

У мальчиков-двойняшек из Кирова началась деформация ног и тела из-за редкой болезни - ProGorod.Ru
У мальчиков-двойняшек из Кирова началась деформация ног и тела из-за редкой болезни - ProGorod.Ru
Фото: pp.userapi.com
предоставлены героями публикации Из-за прогрессирующей болезни 13-летним парням врач запретил физические нагрузки

Долгожданную двойню Марина Садакова родила чуть раньше срока, но малыши были крепкими, имели хороший вес. В семье Садаковых уже росла дочка, супруги хотели мальчишку. А когда узнали, что парней вскоре будет сразу двое, немало удивились и, конечно, порадовались.

Беда пришла в дом в 2015 году. Рома и Алеша вдруг почему-то начали ходить на носочках. Ребятам тогда было по 11 лет.

Здоровые, озорные, спортивные, оба успешно занимались греко-римской борьбой, а тут такое… Они не могли совсем ступать на пятку, ходили на пальчиках. От этого сразу деформировались ноги, туловища. И это у обоих, сразу! – вспоминает Марина.

Генетический сбой. Обследования, сдача анализов ничего не давали. От ортопеда мальчиков срочно отправили на прием к неврологу. Там родители узнали, что болезнь сыновей носит генетический характер. Но что за недуг, медики не могут выяснить до сих пор.

Нам поставили диагноз: нижний спастический парапарез неизвестного генеза, но это -сопутствующее заболевание. Основного диагноза у нас нет, - поделилась мама подростков. – Мы консультировались у ведущих нейрогенетиков Москвы и Нижнего Новгорода. Под вопросом у нас редкое генетическое заболевание - параплегия Штрюмпеля (двустороннее поражение боковых и передних спинномозговых столбов).

Дистанционное обучение. Из-за череды обследований Алеша и Рома стали хуже учиться в школе. Да и, по словам мамы, не все учителя понимали, что мальчиком тяжело долго стоять у доски, и требовали с них, как со всех учеников, пока те не начинали падать. Кроме того, ребятам пришлось бросить спорт. В этом учебном году мальчики будут учиться дистанционно, потому что болезнь прогрессирует.

Несмотря на частые головные боли, боли в спине, ребята не отчаиваются, держатся, как настоящие мужчины. Переживают только, что в футболе не побегать, потому что они быстро устают и начинают падать на улице. А так у них большие планы: хотят работать в серьезном ведомстве – ФСБ, - с улыбкой рассказала мама мальчиков.

Реабилитация. В сентябре Рому и Алешу ждут в Казанском реабилитационном медицинском центре «Первый шаг», где используется методика китайских специалистов. На жизненно необходимый курс реабилитации семье нужной найти 150 тысяч рублей. Мальчики уже взрослые, они понимают, что работает только папа, денег на лечение нет, из-за этого ребята очень переживают. Мама Ромы и Алеши работать не может, она постоянно сопровождает детей на обследованиях. Супруг Марины старается содержать большую семью, но только на лекарства ежемесячно уходит 6 тысяч рублей, а одна пара ортопедической обуви, которую шьют ребятам на заказ, стоит 7 тысяч рублей.  

Мы можем помочь многодетной семье и собрать средства на курс реабилитации для ребят. Для этого можно перечислить любую сумму на счет Детского фонда с указанием имени (Для Романа и Алексея Садаковых).

Р/счет № 40703810400320139680
в ПАО «Норвик Банк»
Кор/сч   № 30101810300000000728    
БИК 043304728      
ИНН 4348014627 КПП 434501001  
ОКПО 04884734 ОКВЭД 91, 33

Также для помощи детям есть  специальный телефонный номер. Вы можете без комиссии положить деньги с любого платежного терминала, эти средства будут перечислены на счет Детского фонда. Без очередей, заполнения квитанций вы можете перечислить даже небольшую сумму, которая в любом случае поможет детям.  Номер телефона:  8-909-139-07-70

Если у вас есть вопросы по сбору и перечислению средств, звоните в Детский фонд по телефонам:  65-38-50, 65-14-66

Дети Здоровье
Сохранить здоровье поможет диспансеризация - Департамент здравоохраненияВ Кировской области продолжается всеобщая диспансеризация определенных групп населения.
23.01.2018 Департамент здравоохранения
В Кировской области продолжается всеобщая диспансеризация определенных групп населения.
23.01.2018 КОГБУЗ ККДЦ
В Кирово-Чепецке открылась новая современная детская поликлиника - Newsler.RuГубернатор Кировской области Игорь Васильев посетил новую детскую поликлинику Кирово-Чепецкой ЦРБ.
23.01.2018 Newsler.Ru
DSCN8879 - Город Ч.Во вторник, 23 января, в Кирово-Чепецк прибыл губернатор Кировской области.
23.01.2018 Город Ч.
"Горячую линию" по гриппу открыли в Вятскополянском районе - Vp43.ruЕе проводит местный отдел Роспотребнадзора. Жители могут задать вопросы о профилактике ОРВИ и гриппа.
23.01.2018 Vp43.ru
prochepetsk.ru Телефон горячей линии будет работать с 22 января по 5 февраля Жители Кирово-Чепецка могут позвонить на горячую линию, чтобы получить консультацию от специалиста по профилактике гриппа и ОРВИ .
23.01.2018 Prochepetsk.ru
В Кировской области продолжается всеобщая диспансеризация определенных групп населения.
23.01.2018 КОГБУЗ ККДЦ
Чепчане могут задать вопросы по ОРВИ и гриппу - Город Ч.С 22 января по 5 февраля 2018 года Управление Роспотребнадзора по Кировской области проведет «горячие линии» по профилактике гриппа и ОРВИ.
22.01.2018 Город Ч.
prochepetsk.ru Телефон горячей линии будет работать с 22 января по 5 февраля Жители Кирово-Чепецка могут позвонить на горячую линию, чтобы получить консультацию от специалиста по профилактике гриппа и ОРВИ .
23.01.2018 Prochepetsk.ru
В Кирово-Чепецке открылась новая современная детская поликлиника - Newsler.Ru
В Кирово-Чепецке открылась новая современная детская поликлиника
Губернатор Кировской области Игорь Васильев посетил новую детскую поликлинику Кирово-Чепецкой ЦРБ.
Newsler.Ru
Кировчане стали меньше умирать от отравлений - Новый Вариант
Кировчане стали меньше умирать от отравлений
Управление Роспотребнадзора опубликовало данные токсилогического мониторинга за 2017 год   Новости в Кировской области 21 января – Новый вариант.
Новый Вариант
За год почти 500 человек отравились спиртосодержащей продукцией - Newsler.Ru
За год почти 500 человек отравились спиртосодержащей продукцией
Роспотребнадзор представил статистику острых отравлений, зафиксированных в Кировской области в 2017 году.
Newsler.Ru
В Кирове бывший зэк задушил своего знакомого - Newsler.RuУбийство произошло в результате пьяной драки бывших сокамерников. Следственными органами Кировской области возбуждено уголовное дело в отношении 33-летнего кировчанина, который подозревается в совершении убийства,
23.01.2018 Newsler.Ru
В кировском СИЗО обвиняемый воткнул гвоздь себе в печень - Newsler.RuМужчина сообщил, что повредил себя якобы в знак протеста против действий сотрудников изолятора №2 города Кирова.
23.01.2018 Newsler.Ru
В СИЗО Кирова обвиняемый проткнул себе печень гвоздем - Новый ВариантТак он высказал несогласие с действиями сотрудников колонии   Новости в Кировской области 24 января – Новый вариант.
24.01.2018 Новый Вариант
Жильцы барака: «Поджигателю платили за уничтожение наших домов» - Newsler.Ru
Жильцы барака: «Поджигателю платили за уничтожение наших домов»
Редакция газеты «Репортер» попыталась разобраться в деле о попытках поджога домов на Красноармейской.
Newsler.Ru
В Омутнинске два парня обчистили дом погорельцев - Newsler.Ru
В Омутнинске два парня обчистили дом погорельцев
Преступники вынесли все, что не успели забрать хозяева, и сейчас им предстоит ответить за это по закону.
Newsler.Ru
Криминальный авторитет Михаил Прокопьев. - Newsler.Ru
Источник: Прокоп возвращается в Киров
Криминальный авторитет, по данным источника в правоохранительных органах, будет помещен в кировский следственный изолятор.
Newsler.Ru
В театре кукол расскажут семь историй о любви - Новый ВариантС 2 по 15 февраля на сцене театра кукол им. А.Н. Афанасьева в Кирове  пройдет театральный фестиваль «Семь историй о любви».
23.01.2018 Новый Вариант
Иностранные студенты ВятГУ приняли участие в интересной творческой встрече - iKirov.RuИми были представлены русские народные сказки и произведения русских писателей В рамках участия в сетевом проекте партнерства «Институт Пушкина»,
23.01.2018 iKirov.Ru
В Кировской областной библиотеке для детей и юношества им. А.С. Грина 25 января в 17.30 открываются две новые выставки - Министерство культурыПервую выставку «Молодость и радость» представят авторы из Молодежного объединения художников г. Кирова.
23.01.2018 Министерство культуры
Зомбоящик покажут в Кирове - Новый Вариант
Кировчане увидят «Зомбоящик» на два дня раньше всей страны
Премьера состоится в «Первом Лазерном» кинозале     Новости в Кировской области 23 января – Новый вариант.
Новый Вариант
Строительства полигона ТБО в Кирове: остались от памятника «рожки да ножки» - Вятский край
Строительства полигона ТБО в Кирове: остались от памятника «рожки да ножки»
  Почти два года жители Слободского района протестуют против строительства мусорного полигона в районе д. Осинцы.
Вятский край
28 января в 11:00 филармония приглашает юных слушателей и их родителей на «Сказку о царе Салтане» - Новый Вариант
Филармония приглашает юных кировчан на «Сказку о царе Салтане»
28 января в 11:00 филармония приглашает юных слушателей и их родителей на «Сказку о царе Салтане».
Новый Вариант
Из-за сильных осадков в Кирове объявили «снежную мобилизацию» - Newsler.RuИ. о. руководителя Дирекции дорожного хозяйства города Кирова призвал дорожников усилить работу по очистке улиц от снега и его вывозу.
22.01.2018 Newsler.Ru
Турнир по шахматам в клубе "Вятская ладья" - ГТРК ВяткаВ клубе "Вятская ладья" разыгрывается пьеса из трех актов. Так образно взрослые называют серию городских соревнование по классическим и быстрым шахматам.
23.01.2018 ГТРК Вятка
В Кирове прошел первый экзамен для юных горнолыжников - ГТРК ВяткаВ Кирове прошел необычный экзамен. Свое умение кататься на горных лыжах показали юные спортсмены, подающие большие надежды.
23.01.2018 ГТРК Вятка
Что такое ресурфейсер, или Как в Кирове варят лёд - Вятский край
Что такое ресурфейсер, или Как в Кирове варят лёд
    А вы знали, что лёд не только замораживают, но и варят? Специалисты этого дела на днях отметили свой профессиональный праздник.
Вятский край
Успех кировских спортсменов на этапе Кубка мира по ледолазанию - Новый Вариант
Кировские спортсмены — победители этапа Кубка мира по ледолазанию
В швейцарском городе Зас-Фе (Saas Fee), завершился первый этап Кубка мира по ледолазанию сезона 2018 года.
Новый Вариант
Завершился финал первенства России по мотогонкам на льду в Вятских Полянах - Новый Вариант
Завершился финал первенства России по мотогонкам на льду в Вятских Полянах
20 января в Вятских Полянах на стадионе «Электрон» состоялось торжественное открытие финала первенства России по мотогонкам на льду в личных соревнованиях.
Новый Вариант
Долгих: После Александра Плотникова последуют новые задержания - Newsler.RuКировский юрист Антон Долгих рассказал, что грозит начальнику областного УГИБДД Александру Плотникову и последуют ли дальнейшие задержания.
23.01.2018 Newsler.Ru
В Кировской области инспекторы ДПС вынесли мужчину из горящего дома - ГИБДДВо время патрулирования улиц п.Пижанка сотрудники ОГИБДД МО МВД России «Советский» старший лейтенант полиции Галина Дрямина и лейтенант полиции Дмитрий Огородов заметили,
23.01.2018 ГИБДД
DSCN8879 - Город Ч.Во вторник, 23 января, в Кирово-Чепецк прибыл губернатор Кировской области.
23.01.2018 Город Ч.
В кировские парки вернут скамейки - ГТРК ВяткаСегодня журналисты рассказали главе администрации Илье Шульгину о том, что горожане жалуются на отсутствие скамеек в парке им.
23.01.2018 ГТРК Вятка
Неожиданностью не стало - Bnkirov.RuРуководитель кировской полиции Константин Селянин прокомментировал вчерашнее задержание главы УГИБДД Александра Плотникова.
23.01.2018 Bnkirov.Ru