У мальчиков-двойняшек из Кирова началась деформация ног и тела из-за редкой болезни

Фото: pp.userapi.com
предоставлены героями публикации Из-за прогрессирующей болезни 13-летним парням врач запретил физические нагрузки

Долгожданную двойню Марина Садакова родила чуть раньше срока, но малыши были крепкими, имели хороший вес. В семье Садаковых уже росла дочка, супруги хотели мальчишку. А когда узнали, что парней вскоре будет сразу двое, немало удивились и, конечно, порадовались.

Беда пришла в дом в 2015 году. Рома и Алеша вдруг почему-то начали ходить на носочках. Ребятам тогда было по 11 лет.

Здоровые, озорные, спортивные, оба успешно занимались греко-римской борьбой, а тут такое… Они не могли совсем ступать на пятку, ходили на пальчиках. От этого сразу деформировались ноги, туловища. И это у обоих, сразу! – вспоминает Марина.

Генетический сбой. Обследования, сдача анализов ничего не давали. От ортопеда мальчиков срочно отправили на прием к неврологу. Там родители узнали, что болезнь сыновей носит генетический характер. Но что за недуг, медики не могут выяснить до сих пор.

Нам поставили диагноз: нижний спастический парапарез неизвестного генеза, но это -сопутствующее заболевание. Основного диагноза у нас нет, - поделилась мама подростков. – Мы консультировались у ведущих нейрогенетиков Москвы и Нижнего Новгорода. Под вопросом у нас редкое генетическое заболевание - параплегия Штрюмпеля (двустороннее поражение боковых и передних спинномозговых столбов).

Дистанционное обучение. Из-за череды обследований Алеша и Рома стали хуже учиться в школе. Да и, по словам мамы, не все учителя понимали, что мальчиком тяжело долго стоять у доски, и требовали с них, как со всех учеников, пока те не начинали падать. Кроме того, ребятам пришлось бросить спорт. В этом учебном году мальчики будут учиться дистанционно, потому что болезнь прогрессирует.

Несмотря на частые головные боли, боли в спине, ребята не отчаиваются, держатся, как настоящие мужчины. Переживают только, что в футболе не побегать, потому что они быстро устают и начинают падать на улице. А так у них большие планы: хотят работать в серьезном ведомстве – ФСБ, - с улыбкой рассказала мама мальчиков.

Реабилитация. В сентябре Рому и Алешу ждут в Казанском реабилитационном медицинском центре «Первый шаг», где используется методика китайских специалистов. На жизненно необходимый курс реабилитации семье нужной найти 150 тысяч рублей. Мальчики уже взрослые, они понимают, что работает только папа, денег на лечение нет, из-за этого ребята очень переживают. Мама Ромы и Алеши работать не может, она постоянно сопровождает детей на обследованиях. Супруг Марины старается содержать большую семью, но только на лекарства ежемесячно уходит 6 тысяч рублей, а одна пара ортопедической обуви, которую шьют ребятам на заказ, стоит 7 тысяч рублей.  

Мы можем помочь многодетной семье и собрать средства на курс реабилитации для ребят. Для этого можно перечислить любую сумму на счет Детского фонда с указанием имени (Для Романа и Алексея Садаковых).

Р/счет № 40703810400320139680
в ПАО «Норвик Банк»
Кор/сч   № 30101810300000000728    
БИК 043304728      
ИНН 4348014627 КПП 434501001  
ОКПО 04884734 ОКВЭД 91, 33

Также для помощи детям есть  специальный телефонный номер. Вы можете без комиссии положить деньги с любого платежного терминала, эти средства будут перечислены на счет Детского фонда. Без очередей, заполнения квитанций вы можете перечислить даже небольшую сумму, которая в любом случае поможет детям.  Номер телефона:  8-909-139-07-70

Если у вас есть вопросы по сбору и перечислению средств, звоните в Детский фонд по телефонам:  65-38-50, 65-14-66

Дети Здоровье
 
По теме
 
В Кировской области врачи будут получать допвыплаты за снижение уровня смертности на их участке - Департамент здравоохранения Заместитель председателя правительства Кировской области Дмитрий Курдюмов посетил с рабочим визитом Омутнинск, где провел межрайонную коллегию министерства здравоохранения с администрациями Омутнинского,
16.07.2018 Департамент здравоохранения
Клещи продолжают кусать кировчан, однако значительно меньше. Клещи продолжают кусать кировчан, но уже значительно меньше: на прошлой неделе за медицинской помощью после их укусов обратились 740 человек,
16.07.2018 Newsler.Ru
Губернатор Кировской области Игорь Васильев в ходе визита во Францию (он состоялся на минувшей неделе) презентовал руководству Лионской метрополии потенциал нашего региона в биофармацевтике.
10.07.2018 Кировская правда
/// - Davecha.Ru Ребенок купался в районе поселка Подрезчиха privet-rostov.ru В понедельник, 16 июля, в Кировской области произошла еще одна трагедия на воде.
17.07.2018 Davecha.Ru
Кировский полицейский спас тонущих женщину и ребенка - УМВД Кировской области В УМВД России по Кировской области обратились граждане с просьбой поощрить старшего эксперта ЭКЦ УМВД майора полиции Алексея Лубнина, который своими действиями предотвратил трагедию на воде.
16.07.2018 УМВД Кировской области
Проводятся проверки по факту несчастных случаев на водоемах области - Следственный комитет Следственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Кировской области Следственными органами проводятся доследственные проверки по факту несчастных случаев на водоемах области.
16.07.2018 Следственный комитет
Трагический случай произошел в Белохолуницком районе. 16 июля около 15 часов возле поселка Подрезчиха Белохолуницкого района произошел несчастный случай.
17.07.2018 Newsler.Ru
В Кильмези прошел Х межрегиональный фестиваль мастеров народных художественных промыслов «Вятский лапоть» - Кировская правда …Ты не смотри на лапти свысока, Прервав с досадой умную беседу. Такие лапти многие века Носили наши бабушки и деды… Такими словами открылся в субботу традиционный праздник народных умельцев,
17.07.2018 Кировская правда
/// - Davecha.Ru Работы велись в рамках проекта «Безопасные и качественные дороги» admkirov.ru В понедельник, 16 июля, экспертная группа Дирекции дорожного хозяйства при участии «Муниципального контроля»,
17.07.2018 Davecha.Ru
/// - Davecha.Ru Ребенок купался в районе поселка Подрезчиха privet-rostov.ru В понедельник, 16 июля, в Кировской области произошла еще одна трагедия на воде.
17.07.2018 Davecha.Ru
В летний период на частных земельных участках и сельхозугодиях активно ведутся строительные и ремонтные работы, в том числе с использованием крупногабаритной спецтехники.
17.07.2018 Newsler.Ru
Перекладка тепловых сетей закончена ещё на 4 объектах. На 4 объектах завершилась перекладка тепловых сетей и последующее благоустройство территории на месте реконструкций по адресам: Упита,11; Профсоюзной, 29; ул.
17.07.2018 iKirov.Ru