Новости города БезФормата.Ru
Киров
Главные новости
 
Задать вопрос?

ГТРК «Вятка» и благотворительный фонд «Русфонд» продолжают акцию помощи тяжело больным детям

ГТРК «Вятка» и благотворительный фонд «Русфонд» продолжают акцию помощи тяжело больным детям. Сегодня необходимо собрать 2 миллиона 800 тысяч руб. Эти деньги позволят типировать 200 образцов крови доноров костного мозга. После этого они попадут в созданную Русфондом общую базу Национального регистра имени Васи Перевощикова. Репортаж наших коллег из Санкт-Петербурга.

Громко и с улыбкой во весь рот маленькая Алиса встречает гостей - съемочную группу. И сразу бежит на кухню - готовить на стол. Из угощений - пластиковые сосиски, закуска - из репчатого лука. Пять минут - и подоспело печенье в духовке.

Она может долго играть на детской кухне, кататься с горки, и гулять. Но стоит маме отпустить ребенка - настроение резко меняется.

Сама Алиса без помощи - не ходит, и даже не ползает. Плохо держит спинку. Отставать в развитии ребенок начал с трех месяцев.

ЕВГЕНИЯ ВЕТЮГОВА, МАМА:
«Она затормаживала в моторном развитии, не переворачивалась, не улыбалась. Появилась гидроцефалия. Ее лечили, а она не проходила».

Врачи поставили диагноз - синдром Гурлер. Сбой в организме - влияет на работу всех внутренних органов. Сначала - подводит зрение, слух, печень, селезенка, потом страдают сердечно-сосудистая, нервная, дыхательная, пищеварительная системы. Редкое генетическое заболевание. Такое - у одного на 25 тысяч новорожденных.

ЕВГЕНИЯ ВЕТЮГОВА, МАМА:
«Наша семья между собой это переживала сильно. Это были слезы. Это было недопонимание, в чем дело вообще, почему это мы, почему это с нами, почему у нас в семье все хорошо и вдруг ребенок появляется с такими проблемами».

Сейчас Алисе всего год. Исполнится два, и заболевание начнет влиять на интеллект. Сначала замедлит развитие, а потом и вовсе повернет время вспять. Девочка вместо того, чтобы познавать мир, начнет забывать все, чему научилась. От этой болезни есть лекарство - но его действие лишь замедляет необратимые процессы. Вылечить же может только пересадка костного мозга.

ТАТЬЯНА БЫКОВА, ЗАВЕДУЮЩАЯ ОТДЕЛЕНИЕМ ТРАНСПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА ДЛЯ ДЕТЕЙ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ НИИ ДОГиТ им. Р. М. ГОРБАЧЕВОЙ:
«Диагноз поставлен в довольно раннем возрасте. Сейчас Алиса в качестве подготовительной терапии получает ферменто-заместительную терапию, и мы надеемся, что быстро найдем для нее донора и чем раньше мы сделаем трансплантацию, тем будет больше шансов для нее на более высокое качество жизни».


У донора костного мозга и пациента клетки должны быть схожи на генетическом уровне. В национальном регистре - Алисе не смогли найти близкого по крови. Ни одного совпадения. Но шанс остается. Вот здесь. Этажом ниже. В лаборатории института имени Раисы Горбачевой расшифровывают цепочки ДНК.

В этих холодильниках хранится донорская кровь, которая ждет своей очереди на типирование.

200 пробирок с кровью потенциальных доноров. 200 - шансов на жизнь. Так близко и одновременно так далеко от Алисы и сотен других детей. Ведь генетический код внутри - неизвестен. Нет реагентов, чтобы расшифровать ДНК.

АЛЕКСАНДРА ЧИБИЗОВА, СТАРШАЯ МЕДСЕСТРА ЛАБОРАТОРИИ ТКАНЕВОГО ТИПИРОВАНИЯ НИИ ДОГиТ им. Р. М. ГОРБАЧЕВОЙ:
«Без реагентов мы не можем выделить кровь, мы не можем ее протипировать и, следовательно, она банкируется в холодильнике в замороженном виде. В принципе она хранится несколько лет, но качество впоследствии интерпретации страдает. Поэтому нам нужны средства на закупку именно сегодня и именно сейчас».


На реагенты нужно 2 млн. 800 тысяч рублей. Эти деньги могут спасти не только Алису. Двое, трое, или даже несколько сотен детей - возможно, найдут близкого по крови. Сейчас в национальном регистре 59 тысяч доноров костного мозга. 125 успешных трансплантаций, 125 спасенных жизней. Семья маленькой Алисы тоже верит в счастливое совпадение ДНК. Три простые буквы, сложить которые, можно только всем вместе.

rusfond.ru
SMS со словом ДЕТИ
на номер 5542

Чтобы помочь Алисе и другим малышам, достаточно отправить смс со словом "ДЕТИ" на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Все собранные деньги пойдут на реагенты для типирования крови доноров костного мозга. На сайте "Русфонда" можно узнать о том, сколько денег уже удалось собрать, и кому из детей они спасли жизнь.

152 долгожителя Кировской области готовятся отметить свои юбилеи - Кировская правдаЭти жители нашего региона в августе получат поздравление от Президента России Владимира Путина.
26.07.2017 Кировская правда
Заседание Кировской городской думы перед сессионными каникулами - ГТРК ВяткаСегодня состоялось очередное заседание Кировской городской думы перед сессионными каникулами.
26.07.2017 ГТРК Вятка
«Китайский домик» на Володарского 126 находится в плачевном состоянии - ГТРК ВяткаДалеко не все исторические здания в Кирове имеют статус памятника архитектуры.
26.07.2017 ГТРК Вятка
Районная администрация надеется на открытие фанерного комбината - Омутнинские вестиНа это производство администрация Омутнинского района возлагает немалые надежды в плане ухода от монопрофильного типа экономики города.
26.07.2017 Омутнинские вести
Подрядчик устранил дефекты пострадавшего от воды нового ФОКа в Советске - Newsler.RuВчера, 25 июля 2017 года, и. о. министра спорта и молодёжной политики Кировской области Георгий Барминов посетил с инспекционной поездкой Советский район и лично удостоверился в том,
26.07.2017 Newsler.Ru
«Октябрь» сдадут в аренду на 10 лет - GorodKirov.RuДепутаты дали свое согласие Музейно-выставочному центру на Спасской 26 июля 2017 .
26.07.2017 GorodKirov.Ru
Завершено расследование уголовного дела в отношении жительницы села Мухино, обвиняемой в убийстве своего сожителя и поджоге дома - Следственный комитетЗуевским МСО следственного управления Следственного комитета Российской Федерации по Кировской области завершено расследование уголовного дела в отношении жительницы села Мухино Зуевского района.
26.07.2017 Следственный комитет
У жителя Кировской области во время ремонта загорелся автомобиль - Кировская правдаПодробности происшествия сообщили в Отделе надзорной деятельности Кирово-Чепецкого района.
26.07.2017 Кировская правда
/// - Davecha.RuПожар в поселке произошел накануне, 25 июля devyatka.ru Серьезный пожар произошел в поселке Нема накануне, 25 июля.
26.07.2017 Davecha.Ru
В Кирове осудили преступную группу, которая похитила у банка более 68 миллионов рублей - Newsler.Ru
В Кирове осудили преступную группу, которая похитила у банка более 68 миллионов рублей
Суд приговорил организатора группы к 6 годам лишения свободы, а его пособника — к 5 годам 10 месяцам лишения свободы.
Newsler.Ru
Перед судом предстанет житель Лузы, изрубивший топором своих знакомых - Newsler.Ru
Перед судом предстанет житель Лузы, изрубивший топором своих знакомых
Заместитель прокурора Кировской области Александр Гаврилов утвердил обвинительное заключение по уголовному делу в отношении 39 - летнего жителя города Лузы, который обвиняется в двойном убийстве.
Newsler.Ru
В Зуевском районе пенсионерка заживо сожгла своего сожителя из-за того, что тот не давал денег на еду - Newsler.Ru
В Зуевском районе пенсионерка заживо сожгла своего сожителя из-за того, что тот не давал денег на еду
Следователи завершили уголовное дело в отношении 62-летней жительницы села Мухино Зуевского района, которая обвиняется в убийстве своего сожителя и поджоге дома.
Newsler.Ru
/// - Davecha.RuИзвестный певец поздравит жителей Восточного с 56-летием поселка kleo.ru В Омутнинский район на день поселка Восточный приедет Вадим Казаченко.
26.07.2017 Davecha.Ru
Кировская семья стала «Многодетной семьей года» - Кировская правдаВсего на конкурсе были представлены пять семей из Кировской области Дружная семья Стефановых из Мурашинского района, воспитывающая пятерых детей, победила в номинации «Многодетная семья».
26.07.2017 Кировская правда
В Кирове появился новый планетарий - Кировская правдаОн будет работать в Вятском палеонтологическом музее. По словам сотрудников учреждения, планетарий мобильный.
26.07.2017 Кировская правда
«Гринландия» – это сила музыки и сила духа! - Newsler.Ru
«Гринландия» – это сила музыки и сила духа!
23 июля в Башарово на живописном берегу реки Быстрицы завершился XXV Всероссийский фестиваль авторской песни «Гринландия», автором и идейным вдохновителем которого долшие годы является депутат Государственной Думы Олег Валенчук.
Newsler.Ru
Празднование юбилея Вадима Афанасьева завершили открытием выставки в Слободском - Кировская правда
Празднование юбилея Вадима Афанасьева завершили открытием выставки в Слободском
Коллекция кукол, афиши спектаклей с его именем, портреты кировского кукольника с начала года экспонировались на различных площадках Кировской области 19 июля известнейший кировский кукольник Вадим Анатольевич Афанасье
Кировская правда
Кумир 1990-х Вадим Казаченко споет на дне вятского поселка - Кировская правда
Кумир 1990-х Вадим Казаченко споет на дне вятского поселка
Певец выступит на дне посёлка Восточный в Кировской области. Мероприятие запланировали на 11 августа.
Кировская правда
/// - Davecha.RuРаботу проведут за счет использования собственных средств застройщика devyatka.ru Кировский аэропорт «Победилово» ждет реконструкция.
26.07.2017 Davecha.Ru
Последняя из профессиональных: вопрос о спонсорстве хоккейного клуба «Родина» ещё не решен - GorodKirov.RuВчера в ряде СМИ появилась информация о найденном для хоккейного клуба спонсоре в лице «Т-Плюс» Как сообщает портал «Bandyvesti» в пресс-службе энерго-компании прокомментировали гипотетическую финансовую помощь «Родин
25.07.2017 GorodKirov.Ru
Кировские прыгуны с трамплина завоевали «серебро» этапа Кубка России - Администрация КироваВоспитанники СДЮСШОР № 3 города Кирова заняли второе место в своих возрастных группах    С 21 по 26 июля в Свердловской области, в городе Нижнем Тагиле проходят 1 и 2 этапы Кубка России по прыжкам на лыжах с трамплина.
25.07.2017 Администрация Кирова
ФОК в Советске: проверено, недочетов нет - Кировская правда
ФОК в Советске: проверено, недочетов нет
Подрядчик устранил все выявленные недочеты. В конце прошлого года г. Советске открыли физкультурно-оздоровительный комплекс, созданный по типовому проекту Минспорта России и отвечающий современным требованиям.
Кировская правда
Автобусы No23 в Кирове временно изменят маршрут - Кировская правда
Автобусы No23 в Кирове временно изменят маршрут
Об этом сообщает Центральная диспетчерская служба областного центра. Так, 23 автобус, на котором кировчане из микрорайона Дружба добираются до центра, а также до юго-западной части через улицы Лепсе, Кольцова, Упита,
Кировская правда
«Родине» помогли деньгами на предстоящий сезон - Newsler.Ru
«Родине» помогли деньгами на предстоящий сезон
Спонсоры перечислили кировскому хоккейному клубу «Родина» 20 млн рублей. Правительство Кировской области и группа «Т Плюс» договорились о поддержке хоккейной команды «Родина», сообщили в пресс-центре областного правительства.
Newsler.Ru
Парки Кирова ждет масштабное благоустройство - Кировская правдаВ Кочуровском парке проложат специализированные велодорожки, а в Нововятском поставят фонари В рамках приоритетного проекта «Формирование комфортной городской среды» в кировской мэрии планируют привести в ухоженный ви
26.07.2017 Кировская правда
Жителя Кирова приговорили к 6 годам лишения свободы за аферу на 68 млн рублей. - ГТРК ВяткаИстория началась в 2014 году. Житель г. Кирова решил провернуть аферу с кредитами с использованием фиктивных фирм.
26.07.2017 ГТРК Вятка
«Центральный рынок» все-таки уйдет с молотка - iKirov.RuНекоторые депутаты гордумы предложили отложить решение по приватизации «Центрального рынка».
26.07.2017 iKirov.Ru
Слободской увидел новые дороги - Newsler.Ru
Слободской увидел новые дороги
Пожалуй, единственный город в Кировской области, где все запланированные дороги были отремонтированы задолго до указанного в муниципальном контракте срока, это Слободской.
Newsler.Ru
Глава Кирова отчитался о работе - Newsler.Ru
Глава Кирова отчитался о работе
На заседании городской Думы глава Кирова Валерий Владыкин доложил о результатах деятельности в период с марта 2016 по февраль 2017 года:
Newsler.Ru
Подрядчик устранил дефекты пострадавшего от воды нового ФОКа в Советске - Newsler.Ru
Подрядчик устранил дефекты пострадавшего от воды нового ФОКа в Советске
Вчера, 25 июля 2017 года, и. о. министра спорта и молодёжной политики Кировской области Георгий Барминов посетил с инспекционной поездкой Советский район и лично удостоверился в том,
Newsler.Ru
Кировская Гордума поддержала фруктово-ягодные названия улиц - GorodKirov.RuКак заявил начальник совета по топонимии, таково желание самих жителей города 26 июля 2017 .
26.07.2017 GorodKirov.Ru
В Кирове 2-летний мальчик выпал из окна - Newsler.RuВ воскресенье, 23 июля 2017 года, вечером из квартиры родителей, расположенной на втором этаже дома на улице Свободы из-за непрочно закрепленной в окне москитной сетки, выпал ребенок в возрасте двух с половиной лет.
26.07.2017 Newsler.Ru
Жителя Кирова приговорили к 6 годам лишения свободы за аферу на 68 млн рублей. - ГТРК ВяткаИстория началась в 2014 году. Житель г. Кирова решил провернуть аферу с кредитами с использованием фиктивных фирм.
26.07.2017 ГТРК Вятка
«Центральный рынок» все-таки уйдет с молотка - iKirov.RuНекоторые депутаты гордумы предложили отложить решение по приватизации «Центрального рынка».
26.07.2017 iKirov.Ru
/// - Davecha.RuРаботу проведут за счет использования собственных средств застройщика devyatka.ru Кировский аэропорт «Победилово» ждет реконструкция.
26.07.2017 Davecha.Ru