Новости города БезФормата.Ru
Киров
Главные новости
 
Задать вопрос?

ГТРК «Вятка» и благотворительный фонд «Русфонд» продолжают акцию помощи тяжело больным детям

ГТРК «Вятка» и благотворительный фонд «Русфонд» продолжают акцию помощи тяжело больным детям. Сегодня необходимо собрать 2 миллиона 800 тысяч руб. Эти деньги позволят типировать 200 образцов крови доноров костного мозга. После этого они попадут в созданную Русфондом общую базу Национального регистра имени Васи Перевощикова. Репортаж наших коллег из Санкт-Петербурга.

Громко и с улыбкой во весь рот маленькая Алиса встречает гостей - съемочную группу. И сразу бежит на кухню - готовить на стол. Из угощений - пластиковые сосиски, закуска - из репчатого лука. Пять минут - и подоспело печенье в духовке.

Она может долго играть на детской кухне, кататься с горки, и гулять. Но стоит маме отпустить ребенка - настроение резко меняется.

Сама Алиса без помощи - не ходит, и даже не ползает. Плохо держит спинку. Отставать в развитии ребенок начал с трех месяцев.

ЕВГЕНИЯ ВЕТЮГОВА, МАМА:
«Она затормаживала в моторном развитии, не переворачивалась, не улыбалась. Появилась гидроцефалия. Ее лечили, а она не проходила».

Врачи поставили диагноз - синдром Гурлер. Сбой в организме - влияет на работу всех внутренних органов. Сначала - подводит зрение, слух, печень, селезенка, потом страдают сердечно-сосудистая, нервная, дыхательная, пищеварительная системы. Редкое генетическое заболевание. Такое - у одного на 25 тысяч новорожденных.

ЕВГЕНИЯ ВЕТЮГОВА, МАМА:
«Наша семья между собой это переживала сильно. Это были слезы. Это было недопонимание, в чем дело вообще, почему это мы, почему это с нами, почему у нас в семье все хорошо и вдруг ребенок появляется с такими проблемами».

Сейчас Алисе всего год. Исполнится два, и заболевание начнет влиять на интеллект. Сначала замедлит развитие, а потом и вовсе повернет время вспять. Девочка вместо того, чтобы познавать мир, начнет забывать все, чему научилась. От этой болезни есть лекарство - но его действие лишь замедляет необратимые процессы. Вылечить же может только пересадка костного мозга.

ТАТЬЯНА БЫКОВА, ЗАВЕДУЮЩАЯ ОТДЕЛЕНИЕМ ТРАНСПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА ДЛЯ ДЕТЕЙ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ НИИ ДОГиТ им. Р. М. ГОРБАЧЕВОЙ:
«Диагноз поставлен в довольно раннем возрасте. Сейчас Алиса в качестве подготовительной терапии получает ферменто-заместительную терапию, и мы надеемся, что быстро найдем для нее донора и чем раньше мы сделаем трансплантацию, тем будет больше шансов для нее на более высокое качество жизни».


У донора костного мозга и пациента клетки должны быть схожи на генетическом уровне. В национальном регистре - Алисе не смогли найти близкого по крови. Ни одного совпадения. Но шанс остается. Вот здесь. Этажом ниже. В лаборатории института имени Раисы Горбачевой расшифровывают цепочки ДНК.

В этих холодильниках хранится донорская кровь, которая ждет своей очереди на типирование.

200 пробирок с кровью потенциальных доноров. 200 - шансов на жизнь. Так близко и одновременно так далеко от Алисы и сотен других детей. Ведь генетический код внутри - неизвестен. Нет реагентов, чтобы расшифровать ДНК.

АЛЕКСАНДРА ЧИБИЗОВА, СТАРШАЯ МЕДСЕСТРА ЛАБОРАТОРИИ ТКАНЕВОГО ТИПИРОВАНИЯ НИИ ДОГиТ им. Р. М. ГОРБАЧЕВОЙ:
«Без реагентов мы не можем выделить кровь, мы не можем ее протипировать и, следовательно, она банкируется в холодильнике в замороженном виде. В принципе она хранится несколько лет, но качество впоследствии интерпретации страдает. Поэтому нам нужны средства на закупку именно сегодня и именно сейчас».


На реагенты нужно 2 млн. 800 тысяч рублей. Эти деньги могут спасти не только Алису. Двое, трое, или даже несколько сотен детей - возможно, найдут близкого по крови. Сейчас в национальном регистре 59 тысяч доноров костного мозга. 125 успешных трансплантаций, 125 спасенных жизней. Семья маленькой Алисы тоже верит в счастливое совпадение ДНК. Три простые буквы, сложить которые, можно только всем вместе.

rusfond.ru
SMS со словом ДЕТИ
на номер 5542

Чтобы помочь Алисе и другим малышам, достаточно отправить смс со словом "ДЕТИ" на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Все собранные деньги пойдут на реагенты для типирования крови доноров костного мозга. На сайте "Русфонда" можно узнать о том, сколько денег уже удалось собрать, и кому из детей они спасли жизнь.

Сотрудники полиции установили, что часть денег с карты потерпевшего была снята в городе Кирсе, часть в Омутнинске.
25.05.2018 Омутнинские вести
/// - Davecha.RuМероприятие пройдет на набережной Грина Виктория Погудина, автор текста: Виктория Погудина Сегодня, 25 мая, в Кирове пройдет флешмоб «Кораблик надежды».
25.05.2018 Davecha.Ru
Автор: Екатерина Рожкова Теперь добраться до Лебяжья можно только с пересадками или на попутках  25 мая 2018 .
25.05.2018 GorodKirov.Ru
Жители региона могут оплатить коммунальные услуги не выходя из дома - Кировская правдаКроме того, можно оплатить коммунальные услуги, налоги, штрафы ГИБДД, услуги сотовой и стационарной связи, кабельного телевидения, оформить страховку «Антиклещ», застраховать свое имущество,
25.05.2018 Кировская правда
Состоялся районный спортивный фестиваль для инвалидов «Улыбка 2018» - Департамент социального развития25 мая в рамках VII Всероссийской акции «Добровольцы – детям» специалисты Арбажского отдела Межрайонного комплексного центра социального обслуживания населения в Тужинском районе приняли участие в проведении районного сп
25.05.2018 Департамент социального развития
Автор: Дмитрий Вахрушев К Макарьевскому, Филейскому и Федяковскому кладбищам организованы специальные автобусные рейсы 25 мая пассажиры смогут добраться до городских кладбищ на спецавтобусах по следующим маршрутам:
25.05.2018 GorodKirov.Ru
Сегодня 50 лет со дня  трагедии  на стадионе "Трудовые резервы" - МЧС25 мая 1968 года  в городе Кирове произошел взрыв пиротехнических средств, приготовленных для театрализованного представления «Есть на свете Москва».
25.05.2018 МЧС
Сегодня, 25 мая, в 6 часов 50 минут на 7 км автодороги Вятские Поляны – Сосновка в Вятскополянском районе, по предварительным данным, 30-летний водитель автомобиля «ВАЗ-21124», не имеющий права управления,
25.05.2018 УМВД Кировской области
Подозревается в хищении - Bnkirov.RuЭкс-директор «Победилово» Алексей Легконравов подозревается в хищении 30 млн рублей.
25.05.2018 Bnkirov.Ru
Сегодня 50 лет со дня трагедии на стадионе «Трудовые резервы» - Newsler.Ru
Сегодня 50 лет со дня трагедии на стадионе «Трудовые резервы»
Кировчане вспоминают серию взрывов, в результате которых погибли и пострадали 111 человек.
Newsler.Ru
Мужчину, который почти 10 лет насиловал мальчиков из интерната, посадили на 18 лет - Newsler.Ru
Мужчину, который почти 10 лет насиловал мальчиков из интерната, посадили на 18 лет
Следователями была собрана достаточная доказательная база для обвинительного приговора.
Newsler.Ru
В Кирове нашли двух пропавших подростков - Newsler.Ru
В Кирове нашли двух пропавших подростков
Двух школьников, которые пропали вчера, 23 мая, нашли живыми. Напомним, вчера, 23 мая, волонтеры кировского поискового отряда «Лиза Алерт» опубликовали информацию о том, что в Кирове пропали двое подростков.
Newsler.Ru
Топ — 10 кинопремьер июня: кинолента о Викторе Цое и «Мир юрского периода 2» - GorodKirov.RuАвтор: Дмитрий Вахрушев Что можно будет увидеть в кировских кинотеатрах в следующем месяце в нашем анонсе Мы подготовили для вас топ самых громких кинопремьер июня 2018 года.
25.05.2018 GorodKirov.Ru
Выходные в Кирове: афиша мероприятий 26 и 27 мая - iKirov.RuСидеть дома за просмотром сериала строго запрещается. В нашей статье вы найдете только самое лучшие события грядущего уикенда.
25.05.2018 iKirov.Ru
Холунчане в ночь музеев искали золотое руно - Омутнинские вестиНа мероприятие в музей собрались участники вокально-инструментального ансамбля «Аргонавты» и все, кто не равнодушен к творчеству и истории ВИА, которая уже стала частью музыкальной истории Белой Холуницы.
25.05.2018 Омутнинские вести
В драмтеатре состоится премьера комедии, которую нужно увидеть дважды - Кировская правда
В драмтеатре состоится премьера комедии, которую нужно увидеть дважды
Кировских зрителей приглашают на спектакль «Семейка Краузе». Его премьера состоится 2 июня.
Кировская правда
В День города кировчане запустят в небо воздушные шары - Newsler.Ru
В День города кировчане запустят в небо воздушные шары
Кроме того, жители города смогут поучаствовать в конкурсе фигур и композиций из воздушных шаров.
Newsler.Ru
В Кировской области разработают «дорожную карту» по развитию детских школ искусств - Кировская правда
В Кировской области разработают «дорожную карту» по развитию детских школ искусств
Глава региона Игорь Васильев провел прием граждан, которые обращались к губернатору не только с личными просьбами, но и по инициативе педагогических коллективов.
Кировская правда
Лишь бы не работать: чем заняться в выходные? - Chepetsk.ruЧто интересного будет происходить в грядущие выходные? День химика и юбилей завода, конечно!
24.05.2018 Chepetsk.ru
Легкая атлетика - ВятГУ22-23 мая на стадионе «Прометей» состоялся чемпионат ВятГУ по лёгкой атлетике в рамках спартакиады студентов 2017-2018 года.
25.05.2018 ВятГУ
IMG 0302_ - Минспорт Кировской областиПервый этап фестиваля для людей с ограниченными возможностями «Вятка – территория равных возможностей» состоялся в Кильмезском районе.
25.05.2018 Минспорт Кировской области
В Кирове продолжается чемпионат Бизнес Лиги по футболу - Newsler.Ru
В Кирове продолжается чемпионат Бизнес Лиги по футболу
Весенний турнир Лиги Здорового Бизнеса по футболу перевалил экватор группового раунда.
Newsler.Ru
Экстремальный забег RED BULL 400 покажут по ТВ - Newsler.Ru
Экстремальный забег RED BULL 400 покажут по ТВ
26 мая жители 56 городов, включая Киров, смогут увидеть финал экстремального забега RED BULL 400 в прямом ТВ-эфире.
Newsler.Ru
«УРАЛХИМ» провел Спартакиаду среди предприятий Кирово-Чепецка - Кировская правда
«УРАЛХИМ» провел Спартакиаду среди предприятий Кирово-Чепецка
В минувшие выходные в Кирово-Чепецке прошла спартакиада среди трудовых коллективов предприятий города.
Кировская правда
«Трудовые резервы»: полвека со дня ЧП, потрясшего и изменившего город Киров - Кировская правда28 мая 1968 года в правом нижнем углу первой полосы «Кировской правды» появилась небольшая – в одно предложение – заметка-извещение: «Кировские обком КПСС и облисполком, горком КПСС и горисполком,
25.05.2018 Кировская правда
Вчера в городское Управление МВД обратился кировчанин, 1988 года рождения, который сообщил, что его обманули дистанционные мошенники.
24.05.2018 УМВД Кировской области
/// - Davecha.RuВ апреле в Кирове появился отряд по розыску несовершеннолетних отряд по розыску несовершеннолетних «Первый».
25.05.2018 Davecha.Ru
«Бессмертный полк «КП»: акция газеты продолжается - Кировская правда
«Бессмертный полк «КП»: акция газеты продолжается
В редакцию «Кировской правды» по-прежнему поступают фотографии героев Великой Победы – участников войны и тружеников тыла.
Кировская правда
Детские сады в Кирове: проблема и ее решение - Кировская правда
Детские сады в Кирове: проблема и ее решение
Не всем маленьким кировчанам хватило мест в дошкольных учреждениях по месту жительства.
Кировская правда
На медицинской «передовой» - Кировская правда
На медицинской «передовой»
Заместитель председателя правительства региона Дмитрий Курдюмов открыл в Кирове Международный форум семейных врачей.
Кировская правда
Сегодня, 25 мая, в 6 часов 50 минут на 7 км автодороги Вятские Поляны – Сосновка в Вятскополянском районе, по предварительным данным, 30-летний водитель автомобиля «ВАЗ-21124», не имеющий права управления,
25.05.2018 УМВД Кировской области
«Кировский универмаг» устранил более 50 нарушений пожарной безопасности - Newsler.RuРуководство ООО «Кировский универмаг» (улица Ленина, 79-а) устранило почти все нарушения закона о пожарной безопасности, чтобы снять запрет на эксплуатацию здания.
25.05.2018 Newsler.Ru
Подозревается в хищении - Bnkirov.RuЭкс-директор «Победилово» Алексей Легконравов подозревается в хищении 30 млн рублей.
25.05.2018 Bnkirov.Ru
26 мая в Кирове будут организованы специальные маршруты к местам захоронений - ЕпархияВ  Троицкую субботу  для кировчан будут организованы дополнительные маршруты общественного транспорта к местам захоронений.
25.05.2018 Епархия
В Кирове заработали три питьевых фонтанчика - Свойкировский.рфЛетом «ККС» планирует установить ещё два сооружения. Автор: Юлия Василик В Кирове заработали три питьевых фонтана: «Время» на Набережной Грина, «Цветик-восьмицветик» в парке «Аполло» и фонтан «Лилии» в парке им.
25.05.2018 Свойкировский.рф