Новости города БезФормата.Ru
Киров
Главные новости
 
Задать вопрос?

ГТРК «Вятка» и благотворительный фонд «Русфонд» продолжают акцию помощи тяжело больным детям

ГТРК «Вятка» и благотворительный фонд «Русфонд» продолжают акцию помощи тяжело больным детям. Сегодня необходимо собрать 2 миллиона 800 тысяч руб. Эти деньги позволят типировать 200 образцов крови доноров костного мозга. После этого они попадут в созданную Русфондом общую базу Национального регистра имени Васи Перевощикова. Репортаж наших коллег из Санкт-Петербурга.

Громко и с улыбкой во весь рот маленькая Алиса встречает гостей - съемочную группу. И сразу бежит на кухню - готовить на стол. Из угощений - пластиковые сосиски, закуска - из репчатого лука. Пять минут - и подоспело печенье в духовке.

Она может долго играть на детской кухне, кататься с горки, и гулять. Но стоит маме отпустить ребенка - настроение резко меняется.

Сама Алиса без помощи - не ходит, и даже не ползает. Плохо держит спинку. Отставать в развитии ребенок начал с трех месяцев.

ЕВГЕНИЯ ВЕТЮГОВА, МАМА:
«Она затормаживала в моторном развитии, не переворачивалась, не улыбалась. Появилась гидроцефалия. Ее лечили, а она не проходила».

Врачи поставили диагноз - синдром Гурлер. Сбой в организме - влияет на работу всех внутренних органов. Сначала - подводит зрение, слух, печень, селезенка, потом страдают сердечно-сосудистая, нервная, дыхательная, пищеварительная системы. Редкое генетическое заболевание. Такое - у одного на 25 тысяч новорожденных.

ЕВГЕНИЯ ВЕТЮГОВА, МАМА:
«Наша семья между собой это переживала сильно. Это были слезы. Это было недопонимание, в чем дело вообще, почему это мы, почему это с нами, почему у нас в семье все хорошо и вдруг ребенок появляется с такими проблемами».

Сейчас Алисе всего год. Исполнится два, и заболевание начнет влиять на интеллект. Сначала замедлит развитие, а потом и вовсе повернет время вспять. Девочка вместо того, чтобы познавать мир, начнет забывать все, чему научилась. От этой болезни есть лекарство - но его действие лишь замедляет необратимые процессы. Вылечить же может только пересадка костного мозга.

ТАТЬЯНА БЫКОВА, ЗАВЕДУЮЩАЯ ОТДЕЛЕНИЕМ ТРАНСПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА ДЛЯ ДЕТЕЙ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ НИИ ДОГиТ им. Р. М. ГОРБАЧЕВОЙ:
«Диагноз поставлен в довольно раннем возрасте. Сейчас Алиса в качестве подготовительной терапии получает ферменто-заместительную терапию, и мы надеемся, что быстро найдем для нее донора и чем раньше мы сделаем трансплантацию, тем будет больше шансов для нее на более высокое качество жизни».


У донора костного мозга и пациента клетки должны быть схожи на генетическом уровне. В национальном регистре - Алисе не смогли найти близкого по крови. Ни одного совпадения. Но шанс остается. Вот здесь. Этажом ниже. В лаборатории института имени Раисы Горбачевой расшифровывают цепочки ДНК.

В этих холодильниках хранится донорская кровь, которая ждет своей очереди на типирование.

200 пробирок с кровью потенциальных доноров. 200 - шансов на жизнь. Так близко и одновременно так далеко от Алисы и сотен других детей. Ведь генетический код внутри - неизвестен. Нет реагентов, чтобы расшифровать ДНК.

АЛЕКСАНДРА ЧИБИЗОВА, СТАРШАЯ МЕДСЕСТРА ЛАБОРАТОРИИ ТКАНЕВОГО ТИПИРОВАНИЯ НИИ ДОГиТ им. Р. М. ГОРБАЧЕВОЙ:
«Без реагентов мы не можем выделить кровь, мы не можем ее протипировать и, следовательно, она банкируется в холодильнике в замороженном виде. В принципе она хранится несколько лет, но качество впоследствии интерпретации страдает. Поэтому нам нужны средства на закупку именно сегодня и именно сейчас».


На реагенты нужно 2 млн. 800 тысяч рублей. Эти деньги могут спасти не только Алису. Двое, трое, или даже несколько сотен детей - возможно, найдут близкого по крови. Сейчас в национальном регистре 59 тысяч доноров костного мозга. 125 успешных трансплантаций, 125 спасенных жизней. Семья маленькой Алисы тоже верит в счастливое совпадение ДНК. Три простые буквы, сложить которые, можно только всем вместе.

rusfond.ru
SMS со словом ДЕТИ
на номер 5542

Чтобы помочь Алисе и другим малышам, достаточно отправить смс со словом "ДЕТИ" на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Все собранные деньги пойдут на реагенты для типирования крови доноров костного мозга. На сайте "Русфонда" можно узнать о том, сколько денег уже удалось собрать, и кому из детей они спасли жизнь.

В Кирове отремонтируют «ливневку» на нескольких улицах - Newsler.RuРаботы по проверке состояния городской ливневой канализации проводятся в соответствии с муниципальным контрактом силами МУПП «Гордормостстрой».
28.02.2017 Newsler.Ru
В основание купола Спасского собора заложили почти 3 тыс. именных кирпичей - Newsler.RuВ Кирове продолжается реставрация Спасского собора: в настоящее время идет кладка свода купола.
28.02.2017 Newsler.Ru
В рамках проекта «Крепкая семья» оказывается поддержка людям без определенного места жительства - Единая РоссияВ воскресный день масленичных гуляний руководство партийного проекта «Крепкая семья» посетили «Православную общину» в деревне Пунгино Верхошижемского района В этой общине проживают 20 человек, лица,
28.02.2017 Единая Россия
Полиция просит помощи в поисках дезориентированной кировчанки - Vyatka.RuСтражи правопорядка уже неделю занимаются поисками 79-летней кировчанки. Тамара Ивановна Катасонова ушла из дома 20 февраля.
28.02.2017 Vyatka.Ru
Сообщения принимают в прокуратуре   Новости в Кировской области, 28 февраля — Новый вариант.
28.02.2017 Новый Вариант
Акция «Твоя жизнь – твой выбор» - Департамент социального развитияСпециалисты отделения по работе с семьей и детьми Богородского комплексного центра социального обслуживания населения, подведомственного министерству социального развития Кировской области,
28.02.2017 Департамент социального развития
В Кирове из офиса украли сейф с деньгами - Newsler.RuСотрудники кировской фирмы сообщили в полицию о краже из офиса на ул. Профсоюзной.
28.02.2017 Newsler.Ru
В Омутнинске «Калина» врезалась в КамАЗ: водитель госпитализирован - Новый ВариантВ аварии есть пострадавшие   Новости в Кировской области, 28 февраля — Новый вариант.
28.02.2017 Новый Вариант
Открытое первенство города по волейболу – началось! - Администрация г. Вятские Поляны26 февраля 2017 года на базе "Спортивного комбината "Электрон"  состоялось открытие первенства города по волейболу, посвященное 75-летию города Вятские Поляны.
28.02.2017 Администрация г. Вятские Поляны
Кировчане смогут выполнить нормы комплекса ГТО по лыжам - Администрация Кирова4 марта 2017 года с 12.00 на лыжной базе СДЮСШОР №3 (ул. Подгорная, 15) состоится выполнение норматива ГТО «Бег на лыжах» Для участия в тестировании необходимо:
28.02.2017 Администрация Кирова
Владимир Быков оказал помощь в техническом оснащении общества слепых - Единая РоссияРуководитель региональной общественной приемной «Единой России», Председатель Законодательного собрания Кировской области Владимир Быков в понедельник, 27 февраля,
28.02.2017 Единая Россия