Новости города БезФормата.Ru
Киров
Главные новости
 
Задать вопрос?

ГТРК «Вятка» и благотворительный фонд «Русфонд» продолжают акцию помощи тяжело больным детям

ГТРК «Вятка» и благотворительный фонд «Русфонд» продолжают акцию помощи тяжело больным детям. Сегодня необходимо собрать 2 миллиона 800 тысяч руб. Эти деньги позволят типировать 200 образцов крови доноров костного мозга. После этого они попадут в созданную Русфондом общую базу Национального регистра имени Васи Перевощикова. Репортаж наших коллег из Санкт-Петербурга.

Громко и с улыбкой во весь рот маленькая Алиса встречает гостей - съемочную группу. И сразу бежит на кухню - готовить на стол. Из угощений - пластиковые сосиски, закуска - из репчатого лука. Пять минут - и подоспело печенье в духовке.

Она может долго играть на детской кухне, кататься с горки, и гулять. Но стоит маме отпустить ребенка - настроение резко меняется.

Сама Алиса без помощи - не ходит, и даже не ползает. Плохо держит спинку. Отставать в развитии ребенок начал с трех месяцев.

ЕВГЕНИЯ ВЕТЮГОВА, МАМА:
«Она затормаживала в моторном развитии, не переворачивалась, не улыбалась. Появилась гидроцефалия. Ее лечили, а она не проходила».

Врачи поставили диагноз - синдром Гурлер. Сбой в организме - влияет на работу всех внутренних органов. Сначала - подводит зрение, слух, печень, селезенка, потом страдают сердечно-сосудистая, нервная, дыхательная, пищеварительная системы. Редкое генетическое заболевание. Такое - у одного на 25 тысяч новорожденных.

ЕВГЕНИЯ ВЕТЮГОВА, МАМА:
«Наша семья между собой это переживала сильно. Это были слезы. Это было недопонимание, в чем дело вообще, почему это мы, почему это с нами, почему у нас в семье все хорошо и вдруг ребенок появляется с такими проблемами».

Сейчас Алисе всего год. Исполнится два, и заболевание начнет влиять на интеллект. Сначала замедлит развитие, а потом и вовсе повернет время вспять. Девочка вместо того, чтобы познавать мир, начнет забывать все, чему научилась. От этой болезни есть лекарство - но его действие лишь замедляет необратимые процессы. Вылечить же может только пересадка костного мозга.

ТАТЬЯНА БЫКОВА, ЗАВЕДУЮЩАЯ ОТДЕЛЕНИЕМ ТРАНСПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА ДЛЯ ДЕТЕЙ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ НИИ ДОГиТ им. Р. М. ГОРБАЧЕВОЙ:
«Диагноз поставлен в довольно раннем возрасте. Сейчас Алиса в качестве подготовительной терапии получает ферменто-заместительную терапию, и мы надеемся, что быстро найдем для нее донора и чем раньше мы сделаем трансплантацию, тем будет больше шансов для нее на более высокое качество жизни».


У донора костного мозга и пациента клетки должны быть схожи на генетическом уровне. В национальном регистре - Алисе не смогли найти близкого по крови. Ни одного совпадения. Но шанс остается. Вот здесь. Этажом ниже. В лаборатории института имени Раисы Горбачевой расшифровывают цепочки ДНК.

В этих холодильниках хранится донорская кровь, которая ждет своей очереди на типирование.

200 пробирок с кровью потенциальных доноров. 200 - шансов на жизнь. Так близко и одновременно так далеко от Алисы и сотен других детей. Ведь генетический код внутри - неизвестен. Нет реагентов, чтобы расшифровать ДНК.

АЛЕКСАНДРА ЧИБИЗОВА, СТАРШАЯ МЕДСЕСТРА ЛАБОРАТОРИИ ТКАНЕВОГО ТИПИРОВАНИЯ НИИ ДОГиТ им. Р. М. ГОРБАЧЕВОЙ:
«Без реагентов мы не можем выделить кровь, мы не можем ее протипировать и, следовательно, она банкируется в холодильнике в замороженном виде. В принципе она хранится несколько лет, но качество впоследствии интерпретации страдает. Поэтому нам нужны средства на закупку именно сегодня и именно сейчас».


На реагенты нужно 2 млн. 800 тысяч рублей. Эти деньги могут спасти не только Алису. Двое, трое, или даже несколько сотен детей - возможно, найдут близкого по крови. Сейчас в национальном регистре 59 тысяч доноров костного мозга. 125 успешных трансплантаций, 125 спасенных жизней. Семья маленькой Алисы тоже верит в счастливое совпадение ДНК. Три простые буквы, сложить которые, можно только всем вместе.

rusfond.ru
SMS со словом ДЕТИ
на номер 5542

Чтобы помочь Алисе и другим малышам, достаточно отправить смс со словом "ДЕТИ" на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Все собранные деньги пойдут на реагенты для типирования крови доноров костного мозга. На сайте "Русфонда" можно узнать о том, сколько денег уже удалось собрать, и кому из детей они спасли жизнь.

Спасатели освободили детский дом "Надежда" от снежного плена (+ФОТО) - Vyatka.RuИз-за обильных снегопадов территория кировского детского дома для детей-сирот "Надежда" утонула в сугробах.
17.01.2017 Vyatka.Ru
https://pixabay.com/ru - Новый ВариантНа женщину завели уголовное дело   Новости в Кировской области, 16 января — Новый вариант.
16.01.2017 Новый Вариант
jGCv0HdYIsA - Новый ВариантУ волонтеров появилась новая информация, где может находиться женщина   Новости в Кировской области, 16 января — Новый вариант.
16.01.2017 Новый Вариант
http://43.mchs.gov.ru - Новый ВариантОНД уже четвертый год помогают детскому дому «Надежда»   Новости в Кировской области, 16 января — Новый вариант.
16.01.2017 Новый Вариант
бездомные животные - Новый ВариантЕсли условия контракта будут нарушаться, его расторгнут   Новости в Кировской области, 16 января — Новый вариант.
16.01.2017 Новый Вариант
Исковое заявление «Кировской теплоснабжающе компании» о сносе торгового ларька, построенного прямо на магистральной теплотрассе на перекрестке улиц Производственной и Воровского,
16.01.2017 Новый Вариант
Подведены итоги акции «Подарок каждому малышу» - Департамент социального развитияВ честь новогодних праздников в 30 учреждениях социального обслуживания Кирова и области в рамках областного профилактического марафона «Вместе ради детей» проходила благотворительная акция «Подарок каждому малышу».
16.01.2017 Департамент социального развития
Пенсионный фонд начал выплату единовременного пособия пенсионерам - ГТРК ВяткаПенсионный фонд начал выплату единовременного пособия пенсионерам. В Кировской области по пять тысяч рублей получат более четырехсот тысяч человек.
16.01.2017 ГТРК Вятка
«Победа» остановила продажу билетов на авиарейсы в Киров - Navigator-Kirov.RuБилеты до Москвы доступны на сайте авиаперевозчика лишь до 31 января Новости бизнеса Кирова и Кировской области на 16 января.
16.01.2017 Navigator-Kirov.Ru
https://pixabay.com/ru - Новый ВариантНа женщину завели уголовное дело   Новости в Кировской области, 16 января — Новый вариант.
16.01.2017 Новый Вариант
16 нетрезвых водителей задержали за выходные дни сотрудники ГИБДД г.Кирова - ГИБДДВ выходные дни с 13 по 15 января безопасность дорожного движения в г. Кирове обеспечивали 202 инспектора ДПС.
16.01.2017 ГИБДД
В Кировской области лоб в лоб столкнулись ВАЗ и Хендэ. Два человека погибли - Свойкировский.рф  Авария произошла вчера, 15 января, в Юрьянском районе.   Автор: Борис Распутин В Кировской области лоб в лоб столкнулись ВАЗ и Хендэ.
16.01.2017 Свойкировский.рф
jGCv0HdYIsA - Новый ВариантУ волонтеров появилась новая информация, где может находиться женщина   Новости в Кировской области, 16 января — Новый вариант.
16.01.2017 Новый Вариант