Новости города БезФормата.Ru
Киров
Главные новости
 
Задать вопрос?

ГТРК «Вятка» и благотворительный фонд «Русфонд» продолжают акцию помощи тяжело больным детям

ГТРК «Вятка» и благотворительный фонд «Русфонд» продолжают акцию помощи тяжело больным детям. Сегодня необходимо собрать 2 миллиона 800 тысяч руб. Эти деньги позволят типировать 200 образцов крови доноров костного мозга. После этого они попадут в созданную Русфондом общую базу Национального регистра имени Васи Перевощикова. Репортаж наших коллег из Санкт-Петербурга.

Громко и с улыбкой во весь рот маленькая Алиса встречает гостей - съемочную группу. И сразу бежит на кухню - готовить на стол. Из угощений - пластиковые сосиски, закуска - из репчатого лука. Пять минут - и подоспело печенье в духовке.

Она может долго играть на детской кухне, кататься с горки, и гулять. Но стоит маме отпустить ребенка - настроение резко меняется.

Сама Алиса без помощи - не ходит, и даже не ползает. Плохо держит спинку. Отставать в развитии ребенок начал с трех месяцев.

ЕВГЕНИЯ ВЕТЮГОВА, МАМА:
«Она затормаживала в моторном развитии, не переворачивалась, не улыбалась. Появилась гидроцефалия. Ее лечили, а она не проходила».

Врачи поставили диагноз - синдром Гурлер. Сбой в организме - влияет на работу всех внутренних органов. Сначала - подводит зрение, слух, печень, селезенка, потом страдают сердечно-сосудистая, нервная, дыхательная, пищеварительная системы. Редкое генетическое заболевание. Такое - у одного на 25 тысяч новорожденных.

ЕВГЕНИЯ ВЕТЮГОВА, МАМА:
«Наша семья между собой это переживала сильно. Это были слезы. Это было недопонимание, в чем дело вообще, почему это мы, почему это с нами, почему у нас в семье все хорошо и вдруг ребенок появляется с такими проблемами».

Сейчас Алисе всего год. Исполнится два, и заболевание начнет влиять на интеллект. Сначала замедлит развитие, а потом и вовсе повернет время вспять. Девочка вместо того, чтобы познавать мир, начнет забывать все, чему научилась. От этой болезни есть лекарство - но его действие лишь замедляет необратимые процессы. Вылечить же может только пересадка костного мозга.

ТАТЬЯНА БЫКОВА, ЗАВЕДУЮЩАЯ ОТДЕЛЕНИЕМ ТРАНСПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА ДЛЯ ДЕТЕЙ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ НИИ ДОГиТ им. Р. М. ГОРБАЧЕВОЙ:
«Диагноз поставлен в довольно раннем возрасте. Сейчас Алиса в качестве подготовительной терапии получает ферменто-заместительную терапию, и мы надеемся, что быстро найдем для нее донора и чем раньше мы сделаем трансплантацию, тем будет больше шансов для нее на более высокое качество жизни».


У донора костного мозга и пациента клетки должны быть схожи на генетическом уровне. В национальном регистре - Алисе не смогли найти близкого по крови. Ни одного совпадения. Но шанс остается. Вот здесь. Этажом ниже. В лаборатории института имени Раисы Горбачевой расшифровывают цепочки ДНК.

В этих холодильниках хранится донорская кровь, которая ждет своей очереди на типирование.

200 пробирок с кровью потенциальных доноров. 200 - шансов на жизнь. Так близко и одновременно так далеко от Алисы и сотен других детей. Ведь генетический код внутри - неизвестен. Нет реагентов, чтобы расшифровать ДНК.

АЛЕКСАНДРА ЧИБИЗОВА, СТАРШАЯ МЕДСЕСТРА ЛАБОРАТОРИИ ТКАНЕВОГО ТИПИРОВАНИЯ НИИ ДОГиТ им. Р. М. ГОРБАЧЕВОЙ:
«Без реагентов мы не можем выделить кровь, мы не можем ее протипировать и, следовательно, она банкируется в холодильнике в замороженном виде. В принципе она хранится несколько лет, но качество впоследствии интерпретации страдает. Поэтому нам нужны средства на закупку именно сегодня и именно сейчас».


На реагенты нужно 2 млн. 800 тысяч рублей. Эти деньги могут спасти не только Алису. Двое, трое, или даже несколько сотен детей - возможно, найдут близкого по крови. Сейчас в национальном регистре 59 тысяч доноров костного мозга. 125 успешных трансплантаций, 125 спасенных жизней. Семья маленькой Алисы тоже верит в счастливое совпадение ДНК. Три простые буквы, сложить которые, можно только всем вместе.

rusfond.ru
SMS со словом ДЕТИ
на номер 5542

Чтобы помочь Алисе и другим малышам, достаточно отправить смс со словом "ДЕТИ" на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Все собранные деньги пойдут на реагенты для типирования крови доноров костного мозга. На сайте "Русфонда" можно узнать о том, сколько денег уже удалось собрать, и кому из детей они спасли жизнь.

Многодетной приемной семье Чумаковых помогут отремонтировать квартиру - Новый ВариантФинансирование ремонта будет вестись за счет средств городского бюджета.     Новости в Кировской области, 27 июня – Новый вариант.
27.06.2017 Новый Вариант
Неожиданные трудности на пути путепровод в Чистые пруды - Новый ВариантЖители близлежащих домов не пускают строительную технику. Новости в Кировской области, 27 июня – Новый вариант.
27.06.2017 Новый Вариант
Программа "Доступная среда" - в Центре реабилитации на Казанской - ГТРК Вятка255 объектов социальной сферы в нашем регионе прошли адаптацию под нужды людей с ограниченными возможностями.
27.06.2017 ГТРК Вятка
Кировская выпускница набрала по 100 баллов сразу по двум предметам - Кировская правдаВ пресс-центре правительства сообщили о предварительных итогах ЕГЭ этого года.
27.06.2017 Кировская правда
/// - Davecha.RuСамое большое количество «стобалльников» по русскому языку – 41 человек devyatka.ru В правительстве регионе рассказали о предварительных результатах ЕГЭ кировских выпускников.
27.06.2017 Davecha.Ru
Кировский полк ППС провел день открытых дверей для студентов юридической академии - ГТРК ВяткаКировский полк патрульно-постовой службы провел день открытых дверей для студентов юридической академии.
27.06.2017 ГТРК Вятка
Вынесен приговор бывшему приставу-исполнителю - Следственный комитетСобранные Следственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Кировской области признаны судом достаточными для вынесения приговора бывшему сотруднику УФССП России по Кировской области.
27.06.2017 Следственный комитет
Начальнику отдела УК продлили домашний арест за гибель кировчанки от ледяной глыбы - Newsler.RuСегодня, 27 июня 2017 года, Первомайский районный суд Кирова продлил домашний арест для начальника отдела содержания и ремонта ООО «УК Ленинского района» Александра Черного.
27.06.2017 Newsler.Ru
Директора авиационной базы осудили за премию самому себе - Newsler.RuМужчина незаконно начислил себе премию за стаж непрерывной работы в размере 100 тыс.
27.06.2017 Newsler.Ru
Молодая кировчанка нашла пропавшую мать - Кировская правда
Молодая кировчанка нашла пропавшую мать
Ей помогли в этом стражи правопорядка. Женщину удалось найти в другом регионе.
Кировская правда
Кировчанин выпал с 9 этажа и разбился насмерть - Newsler.Ru
Кировчанин выпал с 9 этажа и разбился насмерть
Сегодня, 27 июня 2017 года, кировчанин выпал с 9 этажа дома по ул. Солнечная.
Newsler.Ru
В Кирове по проспекту Строителей бегали лоси - Newsler.Ru
В Кирове по проспекту Строителей бегали лоси
Кировчанин заметил двух лосей на территории онкодиспансера по проспекту Строителей.
Newsler.Ru
Слово чести майора Кирженко - Кировская правда«Говорят, воевавшие грубы…» - так называется вышедший на днях сборник стихов кировского офицера-«афганца» Николая Кирженко, отметившего в июне своё 70-летие.
27.06.2017 Кировская правда
В Кирове прошел фестиваль уличных культур "Кипяток" - ГТРК ВяткаВ Кирове отметили День молодежи. Одним из самых ярких событий стал фестиваль уличных культур "Кипяток", который в этом году впервые прошел на Набережной Грина.
27.06.2017 ГТРК Вятка
/// - Davecha.RuЕго проведут в Александровском саду в это воскресенье, 2 июля devyatka.ru В Кирове в это воскресенье, 2 июля, состоится фестиваль семейных ценностей и традиций «Семь островов».
27.06.2017 Davecha.Ru
Кировчанам покажут биологических мутантов - Новый Вариант
Кировчанам покажут биологических мутантов
В Кирове пройдет необычная выставка при поддержке Кировского государственного медицинского университета.
Новый Вариант
Работы кировских художников могут стать эскизами открыток с видами Питера - Новый Вариант
Работы кировских художников могут стать эскизами открыток с видами Питера
32 юных художника из Детской художественной школы вместе со своими преподавателями вернулись из Санкт-Петербурга, где приняли участие в Образовательной программе «Пленэр и музеи.
Новый Вариант
Нейросеть «Яндекса» научилась сочинять песни в стиле Nirvana‍. ВИДЕО - Newsler.Ru
Нейросеть «Яндекса» научилась сочинять песни в стиле Nirvana‍. ВИДЕО
Сотрудники «Яндекса» научили нейросеть сочинять стихи в стиле Курта Кобейна.
Newsler.Ru
Сегодня на дорогах Кирова идут всесезонные работы - Администрация КироваУкладка асфальта в связи с погодными условиями приостановлена    Как доложили руководители Дирекции дорожного хозяйства на утреннем оперативном совещании у главы администрации города,
27.06.2017 Администрация Кирова
«Спартаковец» вновь в числе призеров! - Администрация г. Вятские ПоляныВ настоящее время, наверняка, внимание всех любителей футбола приковано к главному спортивному событию этого лета – к Кубку конфедераций-2017, матчи которого проходят в Москве, Санкт-Петербурге, Казани и Сочи.
26.06.2017 Администрация г. Вятские Поляны
Региональный этап Чемпионата по уличному баскетболу СПРИНТ GAMES 3х3 - ВГСА24 июня 2017 г. в нашем городе при поддержке Управления по делам молодежи, физической культуре и спорту администрации г. Кирова, Кировской Федерации баскетбола в рамках открытого городского турнира по стритболу,
27.06.2017 ВГСА
Кубок Лиги Здорового Бизнеса по футболу вновь за СПК-NEON - Newsler.Ru
Кубок Лиги Здорового Бизнеса по футболу вновь за СПК-NEON
21 июня на стадионе «Факел» состоялся долгожданный финал Золотых и Серебряных кубков ЛЗБ по мини-футболу.
Newsler.Ru
Сверхмарафон Надежды Шихановой - Вятский край
Сверхмарафон Надежды Шихановой
Стёртые ноги? Опухшее колено? Бежать сутки, не останавливаться! Чтобы оказаться в числе тех немногих в стране женщин-спортсменок, которые запросто могут бежать сутки и «отмахать» за это время 200 с лишним километров,
Вятский край
Золотой бал собрал лучших выпускников Кирова - Кировская правда
Золотой бал собрал лучших выпускников Кирова
В этом году медали получат 226 юношей и девушек, проживающих в областном центре.
Кировская правда
Жители выступили против - Bnkirov.RuВ Кирове жители дома в районе строительства путепровода в Чистые Пруды не пускают технику на территорию, об этом стало известно на рабочем совещании у главы администрации города.
27.06.2017 Bnkirov.Ru
Подрядчик опоздал с завершением ремонта улицы Менделеева - iKirov.RuЗа это ООО «Капитал-Дор» получит штраф в районе 50 тысяч рублей. Сегодня, 26 июня, специалисты Дирекции дорожного хозяйства провели окончательные замеры выполненных работ на улице Менделеева.
26.06.2017 iKirov.Ru
В Чистых Прудах появится новый торговый центр - Vkirove.RuСтало известно, что глава кировской администрации Александр Перескоков подписал разрешение о строительстве нового торгового центра в Чистых Прудах.
27.06.2017 Vkirove.Ru
Улицу Центральную спасут от затопления - Newsler.Ru
Улицу Центральную спасут от затопления
Работы по водоотведению с ул. Центральной города Кирова уже ведутся. Работы по водоотведению с ул.
Newsler.Ru
Кировчане вошли в число лучших робототехников страны - Кировская правда
Кировчане вошли в число лучших робототехников страны
В университете Иннополис состоялась Всероссийская робототехническая олимпиада.
Кировская правда
Жара придет в Киров на следующей неделе - Кировская правда
Жара придет в Киров на следующей неделе
С самого начала июня одной из главных тем в соцсетях среди кировских пользователей является тема плохой погоды.
Кировская правда
В ларьке с фруктами из-под прилавка торговали алкоголем в День молодежи - GorodKirov.RuСегодня 27 июня продажа алкоголя ограничена Полицейскими был пресечён факт незаконной продажи спиртного из ларька «Фрукты и овощи» на улице Мира.
27.06.2017 GorodKirov.Ru
Кировская выпускница набрала по 100 баллов сразу по двум предметам - Кировская правдаВ пресс-центре правительства сообщили о предварительных итогах ЕГЭ этого года.
27.06.2017 Кировская правда
Жители выступили против - Bnkirov.RuВ Кирове жители дома в районе строительства путепровода в Чистые Пруды не пускают технику на территорию, об этом стало известно на рабочем совещании у главы администрации города.
27.06.2017 Bnkirov.Ru
Вынесен приговор бывшему приставу-исполнителю - Следственный комитетСобранные Следственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Кировской области признаны судом достаточными для вынесения приговора бывшему сотруднику УФССП России по Кировской области.
27.06.2017 Следственный комитет
Начальнику отдела УК продлили домашний арест за гибель кировчанки от ледяной глыбы - Newsler.RuСегодня, 27 июня 2017 года, Первомайский районный суд Кирова продлил домашний арест для начальника отдела содержания и ремонта ООО «УК Ленинского района» Александра Черного.
27.06.2017 Newsler.Ru