Новости города БезФормата.Ru
Киров
Главные новости
 
Задать вопрос?

ГТРК «Вятка» и благотворительный фонд «Русфонд» продолжают акцию помощи тяжело больным детям

ГТРК «Вятка» и благотворительный фонд «Русфонд» продолжают акцию помощи тяжело больным детям. Сегодня необходимо собрать 2 миллиона 800 тысяч руб. Эти деньги позволят типировать 200 образцов крови доноров костного мозга. После этого они попадут в созданную Русфондом общую базу Национального регистра имени Васи Перевощикова. Репортаж наших коллег из Санкт-Петербурга.

Громко и с улыбкой во весь рот маленькая Алиса встречает гостей - съемочную группу. И сразу бежит на кухню - готовить на стол. Из угощений - пластиковые сосиски, закуска - из репчатого лука. Пять минут - и подоспело печенье в духовке.

Она может долго играть на детской кухне, кататься с горки, и гулять. Но стоит маме отпустить ребенка - настроение резко меняется.

Сама Алиса без помощи - не ходит, и даже не ползает. Плохо держит спинку. Отставать в развитии ребенок начал с трех месяцев.

ЕВГЕНИЯ ВЕТЮГОВА, МАМА:
«Она затормаживала в моторном развитии, не переворачивалась, не улыбалась. Появилась гидроцефалия. Ее лечили, а она не проходила».

Врачи поставили диагноз - синдром Гурлер. Сбой в организме - влияет на работу всех внутренних органов. Сначала - подводит зрение, слух, печень, селезенка, потом страдают сердечно-сосудистая, нервная, дыхательная, пищеварительная системы. Редкое генетическое заболевание. Такое - у одного на 25 тысяч новорожденных.

ЕВГЕНИЯ ВЕТЮГОВА, МАМА:
«Наша семья между собой это переживала сильно. Это были слезы. Это было недопонимание, в чем дело вообще, почему это мы, почему это с нами, почему у нас в семье все хорошо и вдруг ребенок появляется с такими проблемами».

Сейчас Алисе всего год. Исполнится два, и заболевание начнет влиять на интеллект. Сначала замедлит развитие, а потом и вовсе повернет время вспять. Девочка вместо того, чтобы познавать мир, начнет забывать все, чему научилась. От этой болезни есть лекарство - но его действие лишь замедляет необратимые процессы. Вылечить же может только пересадка костного мозга.

ТАТЬЯНА БЫКОВА, ЗАВЕДУЮЩАЯ ОТДЕЛЕНИЕМ ТРАНСПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА ДЛЯ ДЕТЕЙ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ НИИ ДОГиТ им. Р. М. ГОРБАЧЕВОЙ:
«Диагноз поставлен в довольно раннем возрасте. Сейчас Алиса в качестве подготовительной терапии получает ферменто-заместительную терапию, и мы надеемся, что быстро найдем для нее донора и чем раньше мы сделаем трансплантацию, тем будет больше шансов для нее на более высокое качество жизни».


У донора костного мозга и пациента клетки должны быть схожи на генетическом уровне. В национальном регистре - Алисе не смогли найти близкого по крови. Ни одного совпадения. Но шанс остается. Вот здесь. Этажом ниже. В лаборатории института имени Раисы Горбачевой расшифровывают цепочки ДНК.

В этих холодильниках хранится донорская кровь, которая ждет своей очереди на типирование.

200 пробирок с кровью потенциальных доноров. 200 - шансов на жизнь. Так близко и одновременно так далеко от Алисы и сотен других детей. Ведь генетический код внутри - неизвестен. Нет реагентов, чтобы расшифровать ДНК.

АЛЕКСАНДРА ЧИБИЗОВА, СТАРШАЯ МЕДСЕСТРА ЛАБОРАТОРИИ ТКАНЕВОГО ТИПИРОВАНИЯ НИИ ДОГиТ им. Р. М. ГОРБАЧЕВОЙ:
«Без реагентов мы не можем выделить кровь, мы не можем ее протипировать и, следовательно, она банкируется в холодильнике в замороженном виде. В принципе она хранится несколько лет, но качество впоследствии интерпретации страдает. Поэтому нам нужны средства на закупку именно сегодня и именно сейчас».


На реагенты нужно 2 млн. 800 тысяч рублей. Эти деньги могут спасти не только Алису. Двое, трое, или даже несколько сотен детей - возможно, найдут близкого по крови. Сейчас в национальном регистре 59 тысяч доноров костного мозга. 125 успешных трансплантаций, 125 спасенных жизней. Семья маленькой Алисы тоже верит в счастливое совпадение ДНК. Три простые буквы, сложить которые, можно только всем вместе.

rusfond.ru
SMS со словом ДЕТИ
на номер 5542

Чтобы помочь Алисе и другим малышам, достаточно отправить смс со словом "ДЕТИ" на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Все собранные деньги пойдут на реагенты для типирования крови доноров костного мозга. На сайте "Русфонда" можно узнать о том, сколько денег уже удалось собрать, и кому из детей они спасли жизнь.

Кировчан ждет романтическое астрономическое событие - Vyatka.Ru3 декабря, вечером в небе можно будет увидеть красивое астрономическое событие.
03.12.2016 Vyatka.Ru
https://pixabay.com/ru - Новый ВариантПрогноз погоды на 3 и 4 ноября   Новости в Кировской области, 2 декабря — Новый вариант.
03.12.2016 Новый Вариант
pixabay.com - Новый ВариантБездомное животное никак не могут поймать   Новости в Кировской области, 2 декабря — Новый вариант.
03.12.2016 Новый Вариант
http://mmsut.sledcom.ru - Новый ВариантМужчину нашли по «горячим следам»   Новости в Кировской области, 2 декабря — Новый вариант.
03.12.2016 Новый Вариант
Больной раком инвалид получил лекарство после вмешательства прокуратуры - Newsler.RuПрокуратура через суд обязала министерство здравоохранения Кировской области бесплатно предоставить лекарственный препарат.
02.12.2016 Newsler.Ru
Мониторинг рек выявил отклонения от нормы - ГТРК ВяткаПо заданию министерства охраны окружающей среды Кировской области Вятскополянская межрайонная инспекция экологического контроля и анализа в период летней и осенней межени исследовала состояние ряда водных объектов Вятскополянского,
02.12.2016 ГТРК Вятка
В Кирове состоялось торжественное мероприятие, посвященное Международному Дню инвалидов - Департамент социального развития2 декабря во Дворце культуры «Космос» в торжественном мероприятии, посвященном Международному Дню инвалидов, приняли участие около 600 человек, имеющих ограниченные возможности здоровья.
02.12.2016 Департамент социального развития
3 декабря отмечается Международный день инвалидов. Это особенный день, признанный привлечь внимание общества к тем, на чью долю выпали испытания, требующие огромного упорства, а порой стойкости и мужества,
02.12.2016 Департамент социального развития
Кировской «Родине» необходим попечительский совет - Правительство областиОбластное правительство предложило предпринимателям региона подключиться к его формированию 2 декабря и. о.
02.12.2016 Правительство области
orientirovki - Город Ч.Поиски пропавшего 8 ноября чепецкого подростка продолжаются.  Силами волонтеров за время поисковых мероприятий  расклеено более 2000 ориентировок.
02.12.2016 Город Ч.
Кировчанин взял забытые деньги в банкомате. ВИДЕО - Newsler.RuКировские полицейские разыскивают молодого человека, который подозревается в краже денег из банкомата в отделении банка на Октябрьском проспекте, 89, города Кирова.
02.12.2016 Newsler.Ru
Сегодня в Кирове зажгутся первые новогодние гирлянды - Администрация КироваПраздничное световое оформление появится в сквере 60 лет СССР: здесь зажгутся световые панно, шары над чашами фонтана, светящиеся ленты в кронах деревьев.
02.12.2016 Администрация Кирова
Убийца 6-летней девочки сядет на 21 год и заплатит семье жертвы 3 млн рублей - Newsler.RuСуд признал 27-летнего Евгения Салангина виновным в убийстве 6-летней девочки.
01.12.2016 Newsler.Ru