Новости города БезФормата.Ru
Киров
Главные новости
 
Задать вопрос?

ГТРК «Вятка» и благотворительный фонд «Русфонд» продолжают акцию помощи тяжело больным детям

ГТРК «Вятка» и благотворительный фонд «Русфонд» продолжают акцию помощи тяжело больным детям. Сегодня необходимо собрать 2 миллиона 800 тысяч руб. Эти деньги позволят типировать 200 образцов крови доноров костного мозга. После этого они попадут в созданную Русфондом общую базу Национального регистра имени Васи Перевощикова. Репортаж наших коллег из Санкт-Петербурга.

Громко и с улыбкой во весь рот маленькая Алиса встречает гостей - съемочную группу. И сразу бежит на кухню - готовить на стол. Из угощений - пластиковые сосиски, закуска - из репчатого лука. Пять минут - и подоспело печенье в духовке.

Она может долго играть на детской кухне, кататься с горки, и гулять. Но стоит маме отпустить ребенка - настроение резко меняется.

Сама Алиса без помощи - не ходит, и даже не ползает. Плохо держит спинку. Отставать в развитии ребенок начал с трех месяцев.

ЕВГЕНИЯ ВЕТЮГОВА, МАМА:
«Она затормаживала в моторном развитии, не переворачивалась, не улыбалась. Появилась гидроцефалия. Ее лечили, а она не проходила».

Врачи поставили диагноз - синдром Гурлер. Сбой в организме - влияет на работу всех внутренних органов. Сначала - подводит зрение, слух, печень, селезенка, потом страдают сердечно-сосудистая, нервная, дыхательная, пищеварительная системы. Редкое генетическое заболевание. Такое - у одного на 25 тысяч новорожденных.

ЕВГЕНИЯ ВЕТЮГОВА, МАМА:
«Наша семья между собой это переживала сильно. Это были слезы. Это было недопонимание, в чем дело вообще, почему это мы, почему это с нами, почему у нас в семье все хорошо и вдруг ребенок появляется с такими проблемами».

Сейчас Алисе всего год. Исполнится два, и заболевание начнет влиять на интеллект. Сначала замедлит развитие, а потом и вовсе повернет время вспять. Девочка вместо того, чтобы познавать мир, начнет забывать все, чему научилась. От этой болезни есть лекарство - но его действие лишь замедляет необратимые процессы. Вылечить же может только пересадка костного мозга.

ТАТЬЯНА БЫКОВА, ЗАВЕДУЮЩАЯ ОТДЕЛЕНИЕМ ТРАНСПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА ДЛЯ ДЕТЕЙ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ НИИ ДОГиТ им. Р. М. ГОРБАЧЕВОЙ:
«Диагноз поставлен в довольно раннем возрасте. Сейчас Алиса в качестве подготовительной терапии получает ферменто-заместительную терапию, и мы надеемся, что быстро найдем для нее донора и чем раньше мы сделаем трансплантацию, тем будет больше шансов для нее на более высокое качество жизни».


У донора костного мозга и пациента клетки должны быть схожи на генетическом уровне. В национальном регистре - Алисе не смогли найти близкого по крови. Ни одного совпадения. Но шанс остается. Вот здесь. Этажом ниже. В лаборатории института имени Раисы Горбачевой расшифровывают цепочки ДНК.

В этих холодильниках хранится донорская кровь, которая ждет своей очереди на типирование.

200 пробирок с кровью потенциальных доноров. 200 - шансов на жизнь. Так близко и одновременно так далеко от Алисы и сотен других детей. Ведь генетический код внутри - неизвестен. Нет реагентов, чтобы расшифровать ДНК.

АЛЕКСАНДРА ЧИБИЗОВА, СТАРШАЯ МЕДСЕСТРА ЛАБОРАТОРИИ ТКАНЕВОГО ТИПИРОВАНИЯ НИИ ДОГиТ им. Р. М. ГОРБАЧЕВОЙ:
«Без реагентов мы не можем выделить кровь, мы не можем ее протипировать и, следовательно, она банкируется в холодильнике в замороженном виде. В принципе она хранится несколько лет, но качество впоследствии интерпретации страдает. Поэтому нам нужны средства на закупку именно сегодня и именно сейчас».


На реагенты нужно 2 млн. 800 тысяч рублей. Эти деньги могут спасти не только Алису. Двое, трое, или даже несколько сотен детей - возможно, найдут близкого по крови. Сейчас в национальном регистре 59 тысяч доноров костного мозга. 125 успешных трансплантаций, 125 спасенных жизней. Семья маленькой Алисы тоже верит в счастливое совпадение ДНК. Три простые буквы, сложить которые, можно только всем вместе.

rusfond.ru
SMS со словом ДЕТИ
на номер 5542

Чтобы помочь Алисе и другим малышам, достаточно отправить смс со словом "ДЕТИ" на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Все собранные деньги пойдут на реагенты для типирования крови доноров костного мозга. На сайте "Русфонда" можно узнать о том, сколько денег уже удалось собрать, и кому из детей они спасли жизнь.

На вывоз снега из Кирова выделено 60 млн рублей - Newsler.RuВ 2018 году с улиц Кирова на полигоны планируют вывезти 340 тыс. кубометров снега.
23.01.2018 Newsler.Ru
Автор: Алексей Филиппов Вероятная роль начальника УГИБДД - помощь в регистрации «Камазов» Следственный комитет по Кировской области подтвердил информацию о задержани начальника УГИБДД России по Кировской области Ал
22.01.2018 GorodKirov.Ru
Из-за сильных осадков в Кирове объявили «снежную мобилизацию» - Newsler.RuИ. о. руководителя Дирекции дорожного хозяйства города Кирова призвал дорожников усилить работу по очистке улиц от снега и его вывозу.
22.01.2018 Newsler.Ru
В здание Следственного комитета "наведались" сотрудники ФСБ - GorodKirov.RuАвтор: Юлия Варсегова Также у здания дежурит «скорая» В Кирове на улице Профсоюзной около 19 часов в здание Следственного комитета «наведались» оперативники ФСБ, сообщается в группе Место Происшеств ия.
22.01.2018 GorodKirov.Ru
В Кирове может появиться памятник краеведу - Newsler.RuВопрос по установке памятника будет обсуждаться на заседании Кировской гордумы.
22.01.2018 Newsler.Ru
Семья погибшего при падении крана машиниста получит компенсацию до 2 млн. рублей - Новый ВариантВыплаты получат и другие пострадавшие   Новости в Кировской области 22 января – Новый вариант.
22.01.2018 Новый Вариант
В Омутнинске два парня обчистили дом погорельцев - Newsler.RuПреступники вынесли все, что не успели забрать хозяева, и сейчас им предстоит ответить за это по закону.
23.01.2018 Newsler.Ru
Задержание Александра Плотникова. 
Фото: СУ СК РФ по Кировской области. - Newsler.RuГлава кировского ГИБДД Александр Плотников подозревается в совершении преступлений по трем статьям УК РФ.
22.01.2018 Newsler.Ru
В Зуевском районе поймали серийного вора - Newsler.RuНеработающий местный житель проникал в чужие дома и похищал ценные вещи. В поселке Соколовка полиция задержала местного жителя 1975 года рождения.
23.01.2018 Newsler.Ru
В Кирове трое мужчин пытались украсть аккумулятор и слить бензин - Newsler.Ru
В Кирове трое мужчин пытались украсть аккумулятор и слить бензин
Сотрудники Росгвардии заметили злоумышленников на улице Московской и смогли задержать их.
Newsler.Ru
Пенсионер погиб в огне из-за курения - Newsler.Ru
Пенсионер погиб в огне из-за курения
Тело хозяина квартиры нашли на месте пожара в Кирово-Чепецком районе. Фото jacobyandmeyers.com Пожар в поселке Ардашевский Кирово-Чепецкого района случился около 5 утра 20 января.
Newsler.Ru
В доме, на который упал кран, восстановили теплоснабжение - Newsler.Ru
В доме, на который упал кран, восстановили теплоснабжение
В региональном МЧС рассказали о ходе работ в доме №109 по улице Мопра. Сегодня в МЧС сообщили о завершении работ по восстановлению теплоснабжения в доме №109 по улице Мопра, на который обрушился башенный кран.
Newsler.Ru
Зомбоящик покажут в Кирове - Новый ВариантПремьера состоится в «Первом Лазерном» кинозале     Новости в Кировской области 23 января – Новый вариант.
23.01.2018 Новый Вариант
3 февраля в 16.00 - "Звучащее слово". Константин Юдичев. Песни на стихи известных поэтов (0+).
23.01.2018 Bnkirov.Ru
Фестиваль искусств "Музыкальное содружество" - ГТРК ВяткаВ Кирове выбрали лучших юных музыкантов, которые смогут сыграть в дуэте с органом.
22.01.2018 ГТРК Вятка
Строительства полигона ТБО в Кирове: остались от памятника «рожки да ножки» - Вятский край
Строительства полигона ТБО в Кирове: остались от памятника «рожки да ножки»
  Почти два года жители Слободского района протестуют против строительства мусорного полигона в районе д. Осинцы.
Вятский край
28 января в 11:00 филармония приглашает юных слушателей и их родителей на «Сказку о царе Салтане» - Новый Вариант
Филармония приглашает юных кировчан на «Сказку о царе Салтане»
28 января в 11:00 филармония приглашает юных слушателей и их родителей на «Сказку о царе Салтане».
Новый Вариант
6 февраля в Кирове состоится «Вечер джаза с Даниилом Крамером»
6 февраля в 18:00 филармония приглашает на «Вечер джаза с Даниилом Крамером».
Новый Вариант
Наша спортивная жизнь - ФССПСостоялся  товарищеский турнир по хоккею с шайбой среди команд поселков Коминтерн, Бобино и Слободского.
23.01.2018 ФССП
13 - Управление образованием13-15 января 2018 г. в г. Новочебоксарск состоялось первенство Приволжского Федерального округа по легкой атлетике.
23.01.2018 Управление образованием
Состоялся Рождественский турнир по хоккею с мячом среди команд Воскресных школ Вятской Епархии - Епархия21 января 2018 года по благословению митрополита Вятского и Слободского Марка в слободе Макарье на хоккейной коробке Кировского физико-математического лицея состоялся Рождественский турнир по хоккею с мячом «Хоккей на валенках».
23.01.2018 Епархия
Что такое ресурфейсер, или Как в Кирове варят лёд - Вятский край
Что такое ресурфейсер, или Как в Кирове варят лёд
    А вы знали, что лёд не только замораживают, но и варят? Специалисты этого дела на днях отметили свой профессиональный праздник.
Вятский край
Завершился финал первенства России по мотогонкам на льду в Вятских Полянах - Новый Вариант
Завершился финал первенства России по мотогонкам на льду в Вятских Полянах
20 января в Вятских Полянах на стадионе «Электрон» состоялось торжественное открытие финала первенства России по мотогонкам на льду в личных соревнованиях.
Новый Вариант
Тренер кировской «Родины» сорвался после очередного поражения команды - Newsler.Ru
Тренер кировской «Родины» сорвался после очередного поражения команды
Пресс-конференция главных тренеров ХК «Родина» и «Строитель» продолжалась всего минуту.
Newsler.Ru
Источник: Задержан начальник УГИБДД по Кировской области Александр Плотников - Newsler.RuВ телеграм-канале сообщили о задержании начальника УГИБДД по Кировской области.
22.01.2018 Newsler.Ru
Из-за сильных осадков в Кирове объявили «снежную мобилизацию» - Newsler.RuИ. о. руководителя Дирекции дорожного хозяйства города Кирова призвал дорожников усилить работу по очистке улиц от снега и его вывозу.
22.01.2018 Newsler.Ru
В деревне Цепели Орловского района возрождают традиции святок - ГТРК ВяткаВ вятских деревнях стараются возродить традиции святок. Так, в доме культуры деревни Цепели Орловского района дети погрузились в атмосферу колядок.
23.01.2018 ГТРК Вятка
На вывоз снега из Кирова выделено 60 млн рублей - Newsler.Ru
На вывоз снега из Кирова выделено 60 млн рублей
В 2018 году с улиц Кирова на полигоны планируют вывезти 340 тыс. кубометров снега.
Newsler.Ru
В Кирове появились утепленные скамейки - Newsler.Ru
В Кирове появились утепленные скамейки
Активисты движения «Красивый Киров» собственноручно утеплили две скамейки в одном из парков.
Newsler.Ru
Кировский школьник создал паблик, чтобы издеваться над одноклассниками - Newsler.Ru
Кировский школьник создал паблик, чтобы издеваться над одноклассниками
Создатель группы, ученик 6 класса, выкладывал фото знакомых с уничижительными подписями.
Newsler.Ru
Источник: Задержан начальник УГИБДД по Кировской области Александр Плотников - Newsler.RuВ телеграм-канале сообщили о задержании начальника УГИБДД по Кировской области.
22.01.2018 Newsler.Ru
В Кировской области инспекторы ДПС вынесли мужчину из горящего дома - ГИБДДВо время патрулирования улиц п.Пижанка сотрудники ОГИБДД МО МВД России «Советский» старший лейтенант полиции Галина Дрямина и лейтенант полиции Дмитрий Огородов заметили,
23.01.2018 ГИБДД
/// - Davecha.RuВ прокуратуре обратили внимание на то, что помещения филармонии сдавались в аренду для проведения коммерческих мероприятий filarmonia.kirov.ru Руководителя Вятской филармонии привлекли к административной ответственности.
23.01.2018 Davecha.Ru
Исупов вернулся в КФМЛ - Bnkirov.RuМихаил Исупов, который с февраля 2017-го по 10 января 2018 года, исполнял обязанности министра образования области стал советником губернатора Игоря Васильева.
23.01.2018 Bnkirov.Ru
В Кирове кран упал на дом - Kirovchanka.RuБашенный кран, размещенный на стройплощадке, рухнул на жилой дом в пятницу, 19 января.
20.01.2018 Kirovchanka.Ru