Новости города БезФормата.Ru
Киров
Главные новости
 
Задать вопрос?

ГТРК «Вятка» и благотворительный фонд «Русфонд» продолжают акцию помощи тяжело больным детям

ГТРК «Вятка» и благотворительный фонд «Русфонд» продолжают акцию помощи тяжело больным детям. Сегодня необходимо собрать 2 миллиона 800 тысяч руб. Эти деньги позволят типировать 200 образцов крови доноров костного мозга. После этого они попадут в созданную Русфондом общую базу Национального регистра имени Васи Перевощикова. Репортаж наших коллег из Санкт-Петербурга.

Громко и с улыбкой во весь рот маленькая Алиса встречает гостей - съемочную группу. И сразу бежит на кухню - готовить на стол. Из угощений - пластиковые сосиски, закуска - из репчатого лука. Пять минут - и подоспело печенье в духовке.

Она может долго играть на детской кухне, кататься с горки, и гулять. Но стоит маме отпустить ребенка - настроение резко меняется.

Сама Алиса без помощи - не ходит, и даже не ползает. Плохо держит спинку. Отставать в развитии ребенок начал с трех месяцев.

ЕВГЕНИЯ ВЕТЮГОВА, МАМА:
«Она затормаживала в моторном развитии, не переворачивалась, не улыбалась. Появилась гидроцефалия. Ее лечили, а она не проходила».

Врачи поставили диагноз - синдром Гурлер. Сбой в организме - влияет на работу всех внутренних органов. Сначала - подводит зрение, слух, печень, селезенка, потом страдают сердечно-сосудистая, нервная, дыхательная, пищеварительная системы. Редкое генетическое заболевание. Такое - у одного на 25 тысяч новорожденных.

ЕВГЕНИЯ ВЕТЮГОВА, МАМА:
«Наша семья между собой это переживала сильно. Это были слезы. Это было недопонимание, в чем дело вообще, почему это мы, почему это с нами, почему у нас в семье все хорошо и вдруг ребенок появляется с такими проблемами».

Сейчас Алисе всего год. Исполнится два, и заболевание начнет влиять на интеллект. Сначала замедлит развитие, а потом и вовсе повернет время вспять. Девочка вместо того, чтобы познавать мир, начнет забывать все, чему научилась. От этой болезни есть лекарство - но его действие лишь замедляет необратимые процессы. Вылечить же может только пересадка костного мозга.

ТАТЬЯНА БЫКОВА, ЗАВЕДУЮЩАЯ ОТДЕЛЕНИЕМ ТРАНСПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА ДЛЯ ДЕТЕЙ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ НИИ ДОГиТ им. Р. М. ГОРБАЧЕВОЙ:
«Диагноз поставлен в довольно раннем возрасте. Сейчас Алиса в качестве подготовительной терапии получает ферменто-заместительную терапию, и мы надеемся, что быстро найдем для нее донора и чем раньше мы сделаем трансплантацию, тем будет больше шансов для нее на более высокое качество жизни».


У донора костного мозга и пациента клетки должны быть схожи на генетическом уровне. В национальном регистре - Алисе не смогли найти близкого по крови. Ни одного совпадения. Но шанс остается. Вот здесь. Этажом ниже. В лаборатории института имени Раисы Горбачевой расшифровывают цепочки ДНК.

В этих холодильниках хранится донорская кровь, которая ждет своей очереди на типирование.

200 пробирок с кровью потенциальных доноров. 200 - шансов на жизнь. Так близко и одновременно так далеко от Алисы и сотен других детей. Ведь генетический код внутри - неизвестен. Нет реагентов, чтобы расшифровать ДНК.

АЛЕКСАНДРА ЧИБИЗОВА, СТАРШАЯ МЕДСЕСТРА ЛАБОРАТОРИИ ТКАНЕВОГО ТИПИРОВАНИЯ НИИ ДОГиТ им. Р. М. ГОРБАЧЕВОЙ:
«Без реагентов мы не можем выделить кровь, мы не можем ее протипировать и, следовательно, она банкируется в холодильнике в замороженном виде. В принципе она хранится несколько лет, но качество впоследствии интерпретации страдает. Поэтому нам нужны средства на закупку именно сегодня и именно сейчас».


На реагенты нужно 2 млн. 800 тысяч рублей. Эти деньги могут спасти не только Алису. Двое, трое, или даже несколько сотен детей - возможно, найдут близкого по крови. Сейчас в национальном регистре 59 тысяч доноров костного мозга. 125 успешных трансплантаций, 125 спасенных жизней. Семья маленькой Алисы тоже верит в счастливое совпадение ДНК. Три простые буквы, сложить которые, можно только всем вместе.

rusfond.ru
SMS со словом ДЕТИ
на номер 5542

Чтобы помочь Алисе и другим малышам, достаточно отправить смс со словом "ДЕТИ" на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Все собранные деньги пойдут на реагенты для типирования крови доноров костного мозга. На сайте "Русфонда" можно узнать о том, сколько денег уже удалось собрать, и кому из детей они спасли жизнь.

В следующем году в Кирове займутся тротуарами - Newsler.RuРемонт тротуаров будет производиться в рамках программы «Формирование комфортной городской среды».
26.09.2017 Newsler.Ru
В Кирове хотят запретить «вейпить» до 18 лет - Newsler.RuОб этом сообщил порталу Newsler.ru уполномоченный по правам ребенка в Кировской области Владимир Шабардин.
26.09.2017 Newsler.Ru
Завтра более 100 домов в Кирове останутся без электроэнергии - GorodKirov.RuАО «Горэлектросеть» информирует потребителей о плановых отключениях электроэнергии на 27 сентября 2017 года:
26.09.2017 GorodKirov.Ru
Через 5 дней в Кирове законсервируют на зиму все фонтаны - Newsler.Ru1 октября в Кирове будут отключены все фонтаны. Администрация города планирует отключить все фонтаны в воскресенье.
26.09.2017 Newsler.Ru
Кировчане смогут увидеть капсулу с землёй, взятой с места приземления Юрия Гагарина - Кировская правдаОпубликована программа мероприятий, которые состоятся в октябре в музее К. Э. Циолковского, авиации и космонавтики.
26.09.2017 Кировская правда
На прошлой неделе сотрудники омутнинской полиции выявили череду правонарушений,  связанных с фиктивной регистрацией иностранцев.
26.09.2017 Омутнинские вести
фото lizaalert.org Она может находиться в любом регионе В Кирове волонтеры начали поиски 16-летнего подростка.
26.09.2017 ProGorod.Ru
Следственными органами возбуждено уголовное дело по факту совершения возможно мошеннических действий одним из обществ Кировской области - Следственный комитетСледственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Кировской области возбуждено уголовное дело по факту совершения мошеннических действий одним из обществ Кировской области, то есть по признакам преступления,
26.09.2017 Следственный комитет
Директор АО  «Кировская региональная ипотечная корпорация», обвиняемый в получении взятки, предстанет перед судом - Следственный комитетСледственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Кировской области в отношении директора АО «Кировская региональная ипотечная корпорация» завершено  расследование уголовного дела по признакам преступления,
26.09.2017 Следственный комитет
Дело экс-директора КРИКа ушло в суд: взятку требовали на погашение долгов - Newsler.Ru
Дело экс-директора КРИКа ушло в суд: взятку требовали на погашение долгов
Прокуратура Кировской области утвердила обвинительное заключение по делу Виталия Шмакова, обвиняемого получении взятки в размере 5 млн рублей: дело рассмотрит Первомайский районный суд города.
Newsler.Ru
На омутнинской научной базе недосчитались 15 тысяч таблеток по госконтракту - Newsler.Ru
На омутнинской научной базе недосчитались 15 тысяч таблеток по госконтракту
ОАО «Омутнинская научная опытно–промышленная база» инкриминируют невыполнение госконтракта на производство «важнейшего лекарства» и похищение бюджетных миллионов.
Newsler.Ru
В Слободском в огне погиб 9-летний мальчик - Кировская правда
В Слободском в огне погиб 9-летний мальчик
По факту его гибели возбуждено уголовное дело. В минувшую субботу около 16 часов в Слободском на ул.
Кировская правда
Новое в Диораме - Новый ВариантВ этом году исполняется 40 лет одному из отделов Кировского областного краеведческого музея – МВЦ «Диорама».
26.09.2017 Новый Вариант
В Вятской филармонии открылась выставка "Как прекрасен этот мир" - Bnkirov.RuПредставлены работы воспитанников образцовой изостудии "Этюд" МОАУ ДО ДДТ "Вдохновение".
26.09.2017 Bnkirov.Ru
Чебурашка из Котельнича вошел в подборку дикого арта журнала MAXIM - ProGorod.Rumaximonline.ru Фото с самыми необычными и дикими арт-объектами Необычную подборку ЖЭК-арта сделал журнал MAXIM .
26.09.2017 ProGorod.Ru
В Вятской филармонии открылась выставка «Как прекрасен этот мир»  - Новый Вариант
В Вятской филармонии открылась выставка «Как прекрасен этот мир» 
Представлены работы воспитанников образцовой изостудии «Этюд»  МОАУ ДО ДДТ «Вдохновение».
Новый Вариант
Кировчане смогут увидеть капсулу с землёй, взятой с места приземления Юрия Гагарина - Кировская правда
Кировчане смогут увидеть капсулу с землёй, взятой с места приземления Юрия Гагарина
Опубликована программа мероприятий, которые состоятся в октябре в музее К. Э. Циолковского, авиации и космонавтики.
Кировская правда
В кировском театре кукол всех эвакуировали: искали бомбу - Новый Вариант
Кировский театр кукол отправляется на гастроли
Сентябрь С 25 по 28 сентября Кировский театр кукол примет участие во II Межрегиональном фестивале театров кукол «Золотое колечко», который будет проходить во Владимирском театре кукол.
Новый Вариант
Приемка улицы Свердлова в городе Кирове - ГТРК ВяткаНакануне муниципальный контроль принял улицу Свердлова областного центра, где завершён ремонт в рамках приоритетного проекта «Безопасные и качественные дороги».
26.09.2017 ГТРК Вятка
Кировские спасатели стали чемпионами "Динамо" - МЧСНа днях в районе трассы Подгорена-Шихово прошли соревнования по спортивному ориентированию в рамках спартакиады КРО "Динамо" среди сотрудников органов безопасности и правопорядка.
26.09.2017 МЧС
judo kotel_0917 - Минспорт Кировской областиВ Котельнич на VI традиционный областной турнир по дзюдо среди юношей приехали команды спортсменов из спортивных школ городов и районных центров Кировской области: Кирова («Юность», «ВятСШОР»), Кирово-Чепецка, Слободского,
25.09.2017 Минспорт Кировской области
Кировчанка получила приз за самый короткий бой - Кировская правда
Кировчанка получила приз за самый короткий бой
Наши земляки привезли со всероссийского турнира 9 медалей. В минувшие выходные в московском Центре спорта и образования «Самбо-70» прошли XXVIII всероссийские соревнования по каратэ киокусинкай «Московский Кайман».
Кировская правда
Баскетбольная интернациональная команда ВятГУ одержала победу - Новый Вариант
Баскетбольная интернациональная команда ВятГУ одержала победу
В прошедшие выходные в учебном спортивном комплексе ВятГУ состоялась товарищеская встреча среди мужских и женских команд по баскетболу между сборными ВятГУ и Удмуртского государственного университета (г.
Новый Вариант
В конце сентября Киров ждёт «Вятская заруба» - Кировская правда
В конце сентября Киров ждёт «Вятская заруба»
В областном центре пройдут соревнования по армрестлингу. Состоятся они 30 сентября в 13:00.
Кировская правда
В следующем году в Кирове займутся тротуарами - Newsler.RuРемонт тротуаров будет производиться в рамках программы «Формирование комфортной городской среды».
26.09.2017 Newsler.Ru
В 2018 году в Кирове отремонтируют не менее 102 километров дорог - Администрация КироваПеречень из 154 участков улично-дорожной сети прошёл общественное обсуждение    25 сентября в администрации города Кирова состоялось общественное обсуждение перечня участков улично-дорожной сети,
26.09.2017 Администрация Кирова
Живая память о поколении Победителей - Newsler.Ru
Живая память о поколении Победителей
В этом году в рамках Всероссийского движения «Сады Победы» в 28 российских регионах высажено 57 тысяч деревьев.Об этом сообщил координатор партийного проекта «Единой России» «Дом садовода – опора семьи»,
Newsler.Ru
Сады победы Валенчук и Васильев - Новый Вариант
Живая память о поколении Победителей
В этом году в рамках Всероссийского движения «Сады Победы» в 28 российских регионах высажено 57 тысяч деревьев.
Новый Вариант
Кировчане стали меньше ходить в кафе и рестораны - Newsler.Ru
Кировчане стали меньше ходить в кафе и рестораны
Территориальный орган Федеральной службы государственной статистики по Кировской области опубликовал данные о состоянии общественного питания в нашем регионе.
Newsler.Ru
Директор АО  «Кировская региональная ипотечная корпорация», обвиняемый в получении взятки, предстанет перед судом - Следственный комитетСледственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Кировской области в отношении директора АО «Кировская региональная ипотечная корпорация» завершено  расследование уголовного дела по признакам преступления,
26.09.2017 Следственный комитет
1 октября в Кирове отключат фонтаны - Администрация КироваОтключение может произойти раньше - при наступлении заморозков    Напомним, на территории областного центра действуют 4 фонтана: светомузыкальный в сквере имени 60-летия СССР, в парке Победы,
26.09.2017 Администрация Кирова
Следственными органами возбуждено уголовное дело по факту совершения возможно мошеннических действий одним из обществ Кировской области - Следственный комитетСледственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Кировской области возбуждено уголовное дело по факту совершения мошеннических действий одним из обществ Кировской области, то есть по признакам преступления,
26.09.2017 Следственный комитет
В 2018 году в Кирове отремонтируют не менее 102 километров дорог - Администрация КироваПеречень из 154 участков улично-дорожной сети прошёл общественное обсуждение    25 сентября в администрации города Кирова состоялось общественное обсуждение перечня участков улично-дорожной сети,
26.09.2017 Администрация Кирова
Гострудинспекция проведет внеплановую проверку соблюдения требований трудового законодательства Российской Федерации в ООО «Культурный центр «ДрайвЪ» в период с 22.09 по 17.10.
26.09.2017 Государственная инспекция труда