Новости города БезФормата.Ru
Киров
Главные новости
 
Задать вопрос?

ГТРК «Вятка» и благотворительный фонд «Русфонд» продолжают акцию помощи тяжело больным детям

ГТРК «Вятка» и благотворительный фонд «Русфонд» продолжают акцию помощи тяжело больным детям. Сегодня необходимо собрать 2 миллиона 800 тысяч руб. Эти деньги позволят типировать 200 образцов крови доноров костного мозга. После этого они попадут в созданную Русфондом общую базу Национального регистра имени Васи Перевощикова. Репортаж наших коллег из Санкт-Петербурга.

Громко и с улыбкой во весь рот маленькая Алиса встречает гостей - съемочную группу. И сразу бежит на кухню - готовить на стол. Из угощений - пластиковые сосиски, закуска - из репчатого лука. Пять минут - и подоспело печенье в духовке.

Она может долго играть на детской кухне, кататься с горки, и гулять. Но стоит маме отпустить ребенка - настроение резко меняется.

Сама Алиса без помощи - не ходит, и даже не ползает. Плохо держит спинку. Отставать в развитии ребенок начал с трех месяцев.

ЕВГЕНИЯ ВЕТЮГОВА, МАМА:
«Она затормаживала в моторном развитии, не переворачивалась, не улыбалась. Появилась гидроцефалия. Ее лечили, а она не проходила».

Врачи поставили диагноз - синдром Гурлер. Сбой в организме - влияет на работу всех внутренних органов. Сначала - подводит зрение, слух, печень, селезенка, потом страдают сердечно-сосудистая, нервная, дыхательная, пищеварительная системы. Редкое генетическое заболевание. Такое - у одного на 25 тысяч новорожденных.

ЕВГЕНИЯ ВЕТЮГОВА, МАМА:
«Наша семья между собой это переживала сильно. Это были слезы. Это было недопонимание, в чем дело вообще, почему это мы, почему это с нами, почему у нас в семье все хорошо и вдруг ребенок появляется с такими проблемами».

Сейчас Алисе всего год. Исполнится два, и заболевание начнет влиять на интеллект. Сначала замедлит развитие, а потом и вовсе повернет время вспять. Девочка вместо того, чтобы познавать мир, начнет забывать все, чему научилась. От этой болезни есть лекарство - но его действие лишь замедляет необратимые процессы. Вылечить же может только пересадка костного мозга.

ТАТЬЯНА БЫКОВА, ЗАВЕДУЮЩАЯ ОТДЕЛЕНИЕМ ТРАНСПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА ДЛЯ ДЕТЕЙ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ НИИ ДОГиТ им. Р. М. ГОРБАЧЕВОЙ:
«Диагноз поставлен в довольно раннем возрасте. Сейчас Алиса в качестве подготовительной терапии получает ферменто-заместительную терапию, и мы надеемся, что быстро найдем для нее донора и чем раньше мы сделаем трансплантацию, тем будет больше шансов для нее на более высокое качество жизни».


У донора костного мозга и пациента клетки должны быть схожи на генетическом уровне. В национальном регистре - Алисе не смогли найти близкого по крови. Ни одного совпадения. Но шанс остается. Вот здесь. Этажом ниже. В лаборатории института имени Раисы Горбачевой расшифровывают цепочки ДНК.

В этих холодильниках хранится донорская кровь, которая ждет своей очереди на типирование.

200 пробирок с кровью потенциальных доноров. 200 - шансов на жизнь. Так близко и одновременно так далеко от Алисы и сотен других детей. Ведь генетический код внутри - неизвестен. Нет реагентов, чтобы расшифровать ДНК.

АЛЕКСАНДРА ЧИБИЗОВА, СТАРШАЯ МЕДСЕСТРА ЛАБОРАТОРИИ ТКАНЕВОГО ТИПИРОВАНИЯ НИИ ДОГиТ им. Р. М. ГОРБАЧЕВОЙ:
«Без реагентов мы не можем выделить кровь, мы не можем ее протипировать и, следовательно, она банкируется в холодильнике в замороженном виде. В принципе она хранится несколько лет, но качество впоследствии интерпретации страдает. Поэтому нам нужны средства на закупку именно сегодня и именно сейчас».


На реагенты нужно 2 млн. 800 тысяч рублей. Эти деньги могут спасти не только Алису. Двое, трое, или даже несколько сотен детей - возможно, найдут близкого по крови. Сейчас в национальном регистре 59 тысяч доноров костного мозга. 125 успешных трансплантаций, 125 спасенных жизней. Семья маленькой Алисы тоже верит в счастливое совпадение ДНК. Три простые буквы, сложить которые, можно только всем вместе.

rusfond.ru
SMS со словом ДЕТИ
на номер 5542

Чтобы помочь Алисе и другим малышам, достаточно отправить смс со словом "ДЕТИ" на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Все собранные деньги пойдут на реагенты для типирования крови доноров костного мозга. На сайте "Русфонда" можно узнать о том, сколько денег уже удалось собрать, и кому из детей они спасли жизнь.

Сегодня депутатам Костромской областной Думы пришлось проводить воспитательную работу.
23.11.2017 Новый Вариант
Автор: Дмитрий Вахрушев Окончательный адресный перечень  был сформирован с учётом результатов общественного отбора Как сообщили в администрации,
23.11.2017 GorodKirov.Ru
Кировские студенты стали участниками форума "Молодежь и выборы" - ГТРК ВяткаКировские студенты стали участниками форума "Молодежь и выборы". Главный вопрос, который задавался на форуме: как увлечь молодых людей политикой и избирательным процессом?
23.11.2017 ГТРК Вятка
Омутнинск обледенел: директор «Благоустройства» просиживает штаны - Омутнинские вести– На пешеходных дорожках вдоль детского садика «Чебурашка» страшный гололед, – рассказала позвонившая в редакцию жительница Омутнинска.
23.11.2017 Омутнинские вести
Автор: Юлия Варсегова Документ заменит программное обеспечение по распознаванию лиц 23 ноября 2017 год .
23.11.2017 GorodKirov.Ru
Автор: Михаил Пентин Городом, откуда можно будет улететь в Киров и обратно, станет Вятские Поляны Такой вопрос губернатор Кировской области поднял из-за того, что Вятские Поляны находятся близко к столицам других регионов,
23.11.2017 GorodKirov.Ru
40-летний кировчанин задержан за крупную кражу из магазина Sergey Slotin - Newsler.RuПреступник похитил ювелирные украшения и столовое серебро на сумму более 2,5 млн рублей.
23.11.2017 Newsler.Ru
Стройки, деньги, два суда - Newsler.RuПервомайский суд приговорил предпринимателя Сергея Чарушина к 4 годам за мошенничество.
23.11.2017 Newsler.Ru
По факту обнаружения тел мужчины и женщины  при тушении пожара в деревне Чуваши Кирово-Чепецкого района  организована доследственная проверка - Следственный комитетСледственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Кировской области проводится доследственная проверка по  факту обнаружения тела мужчины и женщины  при тушении пожара в деревне Чуваши Кирово-Чепецког
22.11.2017 Следственный комитет
Свидетель: Деньги передали в кабинете Белых - Newsler.Ru
Свидетель: Деньги передали в кабинете Белых
22 ноября в Пресненском суде Москвы по делу экс-губернатора Кировской области выступил помощник Юрия Судгаймера.
Newsler.Ru
Кировчанину грозит три года тюрьмы за продажу рогов сайгака - Кировская правда
Кировчанину грозит три года тюрьмы за продажу рогов сайгака
Это парнокопытное млекопитающее занесено в Красную книгу Работники министерства охраны окружающей среды заметили на портале бесплатных объявлений предложение о продаже рогов сайгака.
Кировская правда
ЕСПЧ принял жалобу Навального на повторный приговор по «Кировлесу» - Newsler.Ru
ЕСПЧ принял жалобу Навального на повторный приговор по «Кировлесу»
Алексей Навальный подал жалобу в Европейский суд по правам человека: новый старый приговор по делу «Кировлеса», указывает защита, нарушил несколько статей Конвенции по правам человека.
Newsler.Ru
Лишь бы не работать: чем заняться в выходные? - Chepetsk.ruЧто грядущие выходные нам готовят? День рождения Деда Мороза, открытие детской площадки, сказочное представление от местного театрального коллектива, пара музыкальных концертов,
23.11.2017 Chepetsk.ru
Вечер, посвященный творческому наследию архитектора Ивана Чарушина - ГТРК ВяткаОн остался в истории на века. В этом году исполняется 155 лет со дня рождения губернского архитектора Ивана Чарушина.
23.11.2017 ГТРК Вятка
В Кирове железнодорожники устроят театральный батл - Кировская правдаВечером на сцене ДК покажут сказки, мюзиклы и этюды В четверг, 23 ноября, с 16 часов в ДК «Железнодорожников» начнется театральный батл.
23.11.2017 Кировская правда
В Кирове театры проведут благотворительный фестиваль «ВЫ.МЫ.СЛЫ» - Кировская правда
В Кирове театры проведут благотворительный фестиваль «ВЫ.МЫ.СЛЫ»
В течение пяти дней они представят современную драматургию и соберут деньги на подарки детям-инвалидам.
Кировская правда
О Кирове Михаилу Задорнову напоминали «Вятка-автомат», меховое пальто и этюд Васнецова - Кировская правда
О Кирове Михаилу Задорнову напоминали «Вятка-автомат», меховое пальто и этюд Васнецова
Писатель-сатирик Михаил Задорнов не раз бывал в Кирове, увозил из города сюжеты для новых рассказов и делал интересные заявления в интервью местной прессе.
Кировская правда
Шесть кинотеатров Кировской области получат деньги на обновление техники - Кировская правда
Шесть кинотеатров Кировской области получат деньги на обновление техники
Всероссийский Фонд кино выделил каждому из них около 5 млн.
Кировская правда
IVV Huramshin_1117 - Минспорт Кировской областиМухарам Хурамшин стал обладателем чёрного пояса на чемпионате мира в Японии, где выступил судьёй международного класса.
23.11.2017 Минспорт Кировской области
Маури припомнили «Родину» - Newsler.RuВ редакцию газеты «Репортеръ» обратились родители спортсменов, занимающихся в КОГАУ «Спортивная школа «Юность».
23.11.2017 Newsler.Ru
FITTS дарит подарки - Newsler.RuОтличной традицией фитнес-клуба FITTS в ТЦ Европейский стало радовать своих клиентов самыми разнообразными сюрпризами – от розыгрыша новых моделей iPhone и велосипедов до, например, повышения уровня членства до VIP.
23.11.2017 Newsler.Ru
«Пожелание одно – удвоить этот комплект медалей» - Кировская правда
«Пожелание одно – удвоить этот комплект медалей»
Губернатор Игорь Васильев встретился с молодыми представителями вятской школы акробатики, взявшими два «золота» и одно «серебро» на соревнованиях в Польше Артёму Симонову – 17,
Кировская правда
Игорь Васильев вручил кировскому тренеру чёрный пояс по каратэ киокушинкай - Новый Вариант
Игорь Васильев вручил кировскому тренеру чёрный пояс по каратэ
Мухарам Хурамшин — единственный обладатель данного пояса в Кировской области, который прошёл техническую аттестацию в Японии.
Новый Вариант
В Кочуровском парке будет инклюзивная спортплощадка - Кировская правда
В Кочуровском парке будет инклюзивная спортплощадка
Смонтированные тренажеры доступны всем, кто хочет держать себя в форме В Кочуровском парке, где уже завершили благоустройство по планам 2017 года, обустраивают спортплощадку для кировчан с ограниченными возможностями здоровья.
Кировская правда
Театральную площадь украсят в театральном стиле - Newsler.RuПодготовка главной площади Кирова к Новому году завершится до 20 декабря.
23.11.2017 Newsler.Ru
Круглый стол по моногородам - ГТРК ВяткаГород Вятские Поляны официально стал территорией опережающего социально-экономического развития.
23.11.2017 ГТРК Вятка
Когда окупится сцена? - Bnkirov.RuНовый сценический комплекс на Театральной площади должен появиться к 5 декабря.
23.11.2017 Bnkirov.Ru
Золотые стерилизаторы из Белиза - Новый Вариант
Золотые стерилизаторы из Белиза
Контрафактная импортная медтехника наносит многомиллионный ущерб государству   Развитие новых технологий в медицине заставило государство всерьёз заняться переоснащением лечебных учреждений.
Новый Вариант
К хорошему специалисту – в хорошие условия - Кировская правда
К хорошему специалисту – в хорошие условия
Губернатор Игорь Васильев оценил очередное преобразование, произошедшее в Кировской областной клинической больнице.
Кировская правда
Гриппом кировчане в этом году не болеют - Кировская правда
Гриппом кировчане в этом году не болеют
При этом число заболевших ОРВИ, по данным Роспотребнадзора, за неделю стало больше - выросло на 20% За прошедшую неделю в регионе медики поставили диагноз острая респираторная вирусная инфекция (ОРВИ) 6456 заболевшим.
Кировская правда
40-летний кировчанин задержан за крупную кражу из магазина Sergey Slotin - Newsler.RuПреступник похитил ювелирные украшения и столовое серебро на сумму более 2,5 млн рублей.
23.11.2017 Newsler.Ru
В Советске задержан подозреваемый в сбыте наркотиков. - ГТРК ВяткаСотрудниками МО МВД России «Советский» был задержан мужчина, у которого при себе находилось 2 пакетика с наркотическим веществом «спайс».
23.11.2017 ГТРК Вятка
/// - Davecha.RuНа оформление потратят около 10 миллионов zakupki.gov.ru К 20 декабря Театральная площадь преобразится и будет готова к празднованию Нового года.
23.11.2017 Davecha.Ru
Круглый стол по моногородам - ГТРК ВяткаГород Вятские Поляны официально стал территорией опережающего социально-экономического развития.
23.11.2017 ГТРК Вятка
Когда окупится сцена? - Bnkirov.RuНовый сценический комплекс на Театральной площади должен появиться к 5 декабря.
23.11.2017 Bnkirov.Ru